Cómo utilizar los datos de salud digitales para mejorar los resultados

Últimamente escuchamos mucho sobre la «salud digital». A medida que los datos sobre nuestra salud se acumulan, gracias a fuentes como los historiales médicos electrónicos, las aplicaciones y dispositivos de acondicionamiento físico personal y los kits de pruebas genómicas caseras, debería entiende mucho más que antes lo que le pasa a nuestra salud y qué hacer al respecto. Pero tener muchos datos no basta. Tenemos que ser conscientes de lo que tenemos, entender lo que significa y actuar en función de ese entendimiento. Si bien los desafíos son, en cierto modo, más graves en los Estados Unidos debido a su sistema de atención fragmentado, existen en la atención médica de todo el mundo.

He aquí un escenario muy común:

June, de 67 años, está en el servicio de urgencias con dolor abdominal y hemorragia rectal. Las pruebas revelan un cáncer de colon inoperable que probablemente se haya estado desarrollando durante años. Tras varios ciclos de quimioterapia difíciles e infructuosos, ingresa en cuidados paliativos y fallece varias semanas después.

El cáncer de colon es en gran medida curable y, a menudo, se puede prevenir si se detecta a tiempo como para detectar y extirpar los crecimientos precancerosos. Con la proyección recomendada, June podría estar viva hoy. ¿Qué ha pasado? Se hizo las colonoscopias según lo previsto a los 50 y 60 años, pero pensó que estaba libre hasta los 70 porque nadie señaló la nota del radiólogo sobre unas cuantas pequeñas irregularidades que hacían que tuviera que volver a los 63. No era tarea del radiólogo asegurarse de que June actuara en función del hallazgo, que estaba escondido en la pestaña «Resultados de las pruebas» de su historia clínica electrónica (EHR). Se lo perdió. Su médico de atención primaria no lo vio. Todo el sistema de salud lo pasó por alto.

Se pierden demasiados meses de junio y demasiado pronto. Estos pequeños fracasos con grandes consecuencias están en todas partes del sistema de salud de los EE. UU. y cuestan a los estadounidenses años de vida sana y miles de millones de dólares en costes de tratamiento evitables. Cuando los médicos tenían que depender de los teléfonos fijos, los formularios con varias partes y las carpetas de papel para ejecutar y hacer un seguimiento de estas tareas, no era de extrañar que se produjeran esos errores. Ahora que existen los ordenadores, los teléfonos inteligentes e Internet, se pueden utilizar (al menos en teoría) para enviar recordatorios coherentes y oportunos a los pacientes, como en junio, para que se hagan colonoscopias tempranas.

Pero las herramientas digitales no se usan solas: tenemos que decirles lo que tienen que hacer. En el caso de June, la combinación correcta de sistemas habría tenido que detectar y analizar los datos, enviárselos a ella y a su médico, hacer un seguimiento de sus respuestas, facilitarle «hacer clic aquí» para programar su procedimiento una vez cumpliera 63 años y hacer un seguimiento del resultado sospechoso con recomendaciones de pruebas y tratamiento. Aunque los peligros de la «fatiga de alerta» son muy reales y hay que evitarlos, los médicos y el personal agradecerán los recordatorios debidamente diseñados que ayuden a evitar un diagnóstico omitido o retrasado y los arrepentimientos que ello conlleva.

Descubrir cómo desarrollar sistemas que utilicen una cantidad y variedad cada vez mayores de información digital es quizás la misión sanitaria más importante y formidable de nuestro tiempo. Desde la década de 1990, nuestra organización, Comité Nacional de Control de Calidad (NCQA) ha utilizado los datos para medir y mejorar la calidad de la atención médica, originalmente para acreditar los planes de salud y, más recientemente, para evaluar el desempeño de los proveedores. Cuando comenzó la NCQA, el desafío consistía en recopilar suficientes datos y hacer inferencias para rellenar los espacios en blanco donde no había información válida. Ahora el desafío es la abrumadora cantidad de datos que hay que extraer para obtener sus elementos esenciales. Sin embargo, la misión del NCQA sigue siendo la misma: utilizar los datos para aumentar la eficacia de los recursos que se dedican a la atención médica.

En este artículo describiremos las medidas necesarias para cerrar el círculo que conecta la información digital con la acción.

Medición de la calidad: principios básicos

La medición de la calidad de la atención médica se basa en tres preguntas:

• ¿Estamos haciendo lo correcto para gestionar la salud y la atención médica?
• ¿Obtenemos los resultados que queremos?
• Si no, ¿qué tenemos que cambiar?

Estas preguntas casi nunca tienen respuestas fáciles. Las personas no son artilugios y el resultado de un episodio de cuidados en particular depende de varios factores: el desempeño de los médicos, la atención de los cuidadores, el estado de salud inicial del paciente y su motivación para mejorar, y las circunstancias generales del paciente (ingresos, entorno, acceso a la comida o el transporte, disponibilidad de ayuda en el hogar). Los resultados incluyen no solo si los pacientes están ahora más sanos, sino también su opinión acerca de sus cuidados y su comparación con los mismos cuidados que se prestan en otros lugares o con los diferentes enfoques de tratamiento que podrían costar menos o ofrecer un mejor resultado.

Si bien medir la calidad de la atención es difícil, sí sabemos que la libreta de calificaciones actual de los Estados Unidos presenta un panorama contradictorio. La mejor atención disponible suele ser realmente la mejor del mundo. Sin embargo, es famoso sobre todo en los círculos de la salud por ser el que más paga ( 19,7% del PIB, el doble que la mayoría de los países pares) y obtener una mala relación calidad-precio. Por ejemplo, el Tasa de mortalidad materna de EE. UU. es una vergüenza internacional: más del doble que la de Canadá y cuatro veces más que la de Suecia (sin mencionar las enormes y cada vez peores disparidades por raza). Y la brecha entre la esperanza de vida media en los Estados Unidos y en los países homólogos se está ampliando.

Este panorama confuso e incompleto de la calidad de la atención plantea un problema importante para las partes interesadas de la atención médica. Los planes de salud y los empleadores deben saber que están recibiendo el valor por el que están pagando. A medida que los contratos de los pagadores pasan de recompensar más servicios a recompensar mejores resultados, los proveedores tienen que hacer un seguimiento de su propio desempeño. La calidad debe guiar las elecciones de los pacientes entre los proveedores y los planes de salud, en la medida en que tengan opciones. Los legisladores y los reguladores deben entender la eficacia de los proveedores y los servicios médicos para ayudarlos a asignar los recursos donde tengan el mayor impacto.

Hay varias razones por las que la medición de la calidad de la atención médica está poco desarrollada. Una es que el reembolso basado en la calidad sigue representando un minoría de los ingresos de la mayoría de los proveedores. En segundo lugar, los consumidores no los han exigido. I En cambio, confían en las recomendaciones de su médico o de amigos y familiares que hayan recibido tratamiento para la afección en cuestión.

Sin embargo, la razón principal del estado limitado de la medición de la calidad es que se basa en las reclamaciones de seguro como base de la medición.

Datos de reclamaciones: una base incompleta para medir la calidad

Durante las tres décadas transcurridas desde que el sector de la salud inició un esfuerzo serio y basado en los datos para medir la calidad, se ha basado en gran medida en el análisis de las reclamaciones de seguros, la única fuente de datos digitales grande y relativamente coherente en todos los proveedores. Si bien los datos de las reclamaciones pueden proporcionar información, los datos recopilados con un propósito (en este caso, hacer que el proveedor pague) no suelen ser adecuados para otros fines.

Por un lado, suele tener meses cuando está disponible para su análisis. Por otro lado, está clínicamente incompleto. Una reclamación muestra si se hizo algo, pero no el efecto que tuvo. Una lista de las tareas realizadas (análisis de azúcar en sangre, exámenes de la vista, controles de peso y presión arterial) muestra que una paciente diabética recibió atención, pero no si su nivel de azúcar en sangre está bajo control. Las reclamaciones tampoco contendrán información vital sobre el panorama de salud completo del paciente, a menos que esa información le dé al proveedor más dinero. Puede facturar un diagnóstico que pague una tarifa más alta si el paciente tiene un comorbilidad: por ejemplo, tratar un ataque al corazón de un paciente que también tiene diabetes. Pero unir las demás afirmaciones de la paciente puede ser la única manera de descubrir que también tiene artritis, reflujo y eccema.

Y, por último, cada reclamación es una instantánea parcial de un servicio o episodio de atención prestado en un momento dado, e incluso un montón de instantáneas no es lo mismo que una película. La mejora de la salud o el empeoramiento de la enfermedad tienen lugar entre las instantáneas. Para cuando saquemos la foto, ya es demasiado tarde para influir en el curso de los acontecimientos y todo lo que podemos hacer es analizar el resultado y pensar en cómo hacerlo mejor la próxima vez.

La era de las medidas digitales

Afortunadamente, ya no necesitamos confiar en los datos de las reclamaciones. La situación empezó a cambiar con la adopción masiva de los historiales médicos electrónicos, impulsada por los pagos de incentivos del gobierno federal que comenzaron en 2010. La Oficina del Coordinador Nacional de Tecnología de la Información Sanitaria, que supervisó este esfuerzo hercúleo, sigue iniciando y promoviendo formas de aprovechar los datos del EHR.

Más recientemente, a esos datos se han sumado flujos de información de dispositivos de monitorización, rastreadores de actividad física y teléfonos inteligentes, las propias evaluaciones de los pacientes sobre su salud, datos genómicos y datos a nivel poblacional de fácil acceso sobre los factores sociales que afectan profundamente a la salud: situación laboral, nivel de ingresos, calidad ambiental, nivel de apoyo de la comunidad, etc. Los análisis avanzados pueden permitirnos combinar todas estas fuentes de datos para empezar a tener una imagen más clara del estado de salud y la eficacia de la atención en todos los niveles, desde personas hasta grupos de pacientes con el mismo diagnóstico y comunidades enteras.

Ese es el lado de la oferta. Por el lado de la demanda, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), los que más pagan en la atención médica de EE. UU., son promover activamente el uso de los datos digitales para medir la calidad de la atención. Los pagadores comerciales también buscan mejores formas de medir el valor, ya que es difícil de hacer contratos «basados en valores» sin medidas fiables. Nuestra propia organización está desarrollando medidas digitales para hacer un seguimiento del rendimiento de los planes de salud que acreditamos, que en conjunto aseguran a más de la mitad de la población estadounidense. Todas las organizaciones interesadas en medir la calidad de la atención médica se preparan para una nueva era.

Aprender de los demás

Los Estados Unidos pueden aprender de otros países desarrollados que utilizan sus datos digitales para mejorar la atención médica y la salud. Dinamarca, por ejemplo, tiene datos de registro de pacientes que se remontan a la década de 1960, así como un único sistema compartido de historias clínicas electrónicas para todo el país. Es estrategia nacional de salud digital se centra en todo lo que los Estados Unidos quieren: conocimiento oportuno, asociación con los pacientes, prevención, equidad. Dinamarca tiene una tarea más manejable que los Estados Unidos, con una geografía compacta y menos de 6 millones de personas, pero nos demuestra lo que es posible.

La Unión Europea persigue objetivos similares: en mayo presentó una propuesta para Espacio europeo de datos de salud, para crear un mercado sanitario digital único para sus 450 millones de personas.

A su vez, los esfuerzos de los Estados Unidos para promover las medidas digitales son interesantes y valiosos para otros países que se enfrentan a desafíos similares en materia de costos, calidad y acceso de la atención médica.

Una lista de tareas pendientes de medidas digitales

Vemos al menos cuatro imperativos para llevar a los Estados Unidos a donde tienen que estar:

Reduzca el coste de la recopilación de datos y mejore su puntualidad.

Puede que parezcan dos objetivos, pero las medidas digitales logran ambos. Muchas medidas tradicionales utilizan datos (como las reclamaciones de seguros) que retrasan hasta un año en la prestación de cuidados, lo que en algunas áreas puede hacer que sean prácticamente irrelevantes. Si los diseñamos correctamente, los sistemas como los historiales médicos electrónicos y los dispositivos portátiles pueden generar datos como un subproducto de la gestión de la atención, no solo de forma más económica sino también mucho más rápida. Cuando la recopilación de datos deje de ser un paso independiente de la prestación de cuidados, podemos pasar directamente al análisis y los resultados.

Amplíe la gama de datos utilizables.

Todas las fuentes nuevas que mencionamos anteriormente: registros electrónicos, monitores de salud portátiles, comentarios de los pacientes sobre su propia salud (conocidos en el comercio como Medidas de resultado informadas por los pacientes, o PROMS): se puede combinar con datos sobre el entorno del paciente, como la calidad del agua y el aire, las tasas de criminalidad, los espacios verdes, el acceso al transporte y la densidad de las tiendas de abarrotes o los servicios sociales.

El NCQA está estudiando cómo tener en cuenta las circunstancias sociales de los pacientes (falta de vivienda, pobreza, aislamiento, acceso a alimentos nutritivos o lugares donde hacer ejercicio) al evaluar la calidad de su atención. Un médico puede recomendarle al paciente que dé un paseo todos los días, una buena idea para un paciente que vive cerca de un parque, pero un mal consejo para alguien que vive en una zona de alta criminalidad y tiene miedo de salir de casa. Más datos sobre más pacientes nos permitirán desarrollar medidas que reflejen con mayor precisión las necesidades de atención y los mejores tratamientos para grupos específicos o incluso para pacientes individuales. Podremos tener en cuenta las diferencias en las necesidades de atención según las circunstancias económicas, la capacidad de los pacientes para gestionar su propia atención y la calidad de sus apoyos sociales.

Aproveche la amplia adopción de las historias clínicas electrónicas, los dispositivos móviles y la inteligencia artificial para ofrecer comentarios en tiempo real y guiar la atención.

Los historiales médicos electrónicos están pasando de ser un registro del estado del paciente y la atención que recibió a ofrecer apoyo en tiempo real: alertas, recordatorios, directrices informáticas para el tratamiento de las enfermedades crónicas y una lógica que critica (con tacto) las órdenes del médico de hacerse pruebas y medicamentos, las compara con la práctica habitual y comprueba si hay inconsistencias. Un EHR tan inteligente habría recordado a June y a su médico que debían programar la colonoscopia de seguimiento cuando cumpliera 63 años.

A medida que nuestros sistemas de medición de la calidad de la atención se hagan más sofisticados, podremos incorporar mejor inteligencia que se adapte mejor a las necesidades y los deseos de los pacientes. Un EHR muy inteligente se daría cuenta de que a June le gusta programar sus citas con el médico los martes y, con su aprobación, programaría el procedimiento para el próximo martes disponible.

Sistemas de salud integrados, como los de Salt Lake City Intermountain Healthcare o Geisinger de Pensilvania han desarrollado herramientas digitales para mejorar la atención de sus pacientes, aunque ambas tienen la doble ventaja de las capacidades de TI avanzadas y el incentivo financiero, como proveedor y aseguradora, de centrarse en mejorar la salud de sus pacientes y no simplemente en ofrecer más servicios. Estas organizaciones y otras han aprovechado sus historias clínicas electrónicas para ofrecer comentarios en tiempo real a los médicos y a los pacientes. Al ampliar la gama de datos recopilados y reducir el coste de recopilación de los datos, los comentarios que pueden proporcionar estos sistemas pueden adaptarse mejor al paciente y, por lo tanto, conducir a decisiones de atención y salud más eficaces

Establezca una base digital para los procesos de producción continuos de recopilación, análisis y presentación de informes sobre las medidas de calidad.

Desarrollar medidas digitales no es una empresa única, sino una transformación continua. La creación de esta fundación implica lo siguiente:

Diseñar un proceso para estandarizar las numerosas medidas que se utilizan actualmente. Este proceso tiene que ser lo suficientemente riguroso como para que haya un acuerdo general sobre, por ejemplo, qué nivel de presión arterial constituye hipertensión o qué rango de resultados de las pruebas muestran una diabetes bien controlada, pero al mismo tiempo lo suficientemente flexible como para adaptarse a un grado de ajuste en función de la población o la persona que se esté midiendo. Actualmente, los pagadores, los reguladores y las sociedades profesionales tienen enfoques ligeramente diferentes a la hora de diseñar las medidas. La variación crea más trabajo para los proveedores que se están midiendo, pero es casi seguro que no ofrece un valor proporcional.

Sustituir las descripciones en papel de las medidas de calidad y los datos que necesitan. Estas descripciones se deben introducir manualmente en los registros médicos electrónicos y el software de informes, un proceso caro y propenso a errores. La solución consiste en sustituir el papel por descripciones basadas en software que se puedan añadir fácilmente a los sistemas clínicos.

Crear herramientas de software que faciliten la colaboración en el desarrollo, las pruebas y el mantenimiento de las medidas. Ni las enfermedades ni los tratamientos son estáticos y cada uno nuevo requerirá sus propias medidas. Los pagadores, los reguladores, los proveedores y los grupos de pacientes deben participar en este esfuerzo para acelerar el desarrollo y las pruebas de nuevas medidas y llegar a un consenso sobre cuáles adoptar.

Automatizar la extracción de datos de las historias clínicas electrónicas en lugar de utilizar resúmenes de datos humanos (sigue siendo una práctica común). Esto reducirá los costes asociados a la recopilación de datos clínicos y mejorará su precisión. Ya tenemos una herramienta sólida para hacerlo: la Recursos rápidos de interoperabilidad sanitaria (FHIR) estándar, que es una API estandarizada para el intercambio de información entre sistemas. A partir del año que viene, los CMS exigirán a los proveedores utilizar sistemas compatibles con el FHIR.

Automatizar el proceso de auditar y limpiar los datos. Gran parte de los datos de los EHR y otros sistemas clínicos, aunque no todos, los introducen personas y están sujetos a errores, omisiones y prácticas de entrada inconsistentes. Sin datos subyacentes excelentes, las medidas digitales no tendrán ningún valor.

Además de crear la infraestructura para utilizar la información digital, todos los stakeholders de la salud tienen un papel que desempeñar:

• La comunidad de medición de la calidad necesita intensificar y ampliar sus esfuerzos para determinar qué nuevos elementos de datos son los más importantes para identificar las mejores prácticas y explicar las variaciones en los resultados.
• Tanto los hospitales como las aseguradoras albergan sistemas informáticos antiguos que se esfuerzan por satisfacer la necesidad de intercambiar datos con otros sistemas. Necesitan una combinación de actualizaciones, aplicación de estándares o soluciones alternativas para satisfacer las nuevas necesidades de la medición digital.
• A los médicos y a los hospitales se les sigue pagando principalmente en función del volumen de la atención y no de la calidad de la atención, lo que reduce su motivación para rediseñar su enfoque de la prestación de la atención. Tanto los proveedores como los pagadores deben adoptar modelos de pago basados en datos basados en la eficacia y la relación calidad-precio.
• Dado que los empleadores y el gobierno pagan por la gran mayoría de la atención médica, tienen un papel fundamental que desempeñar al utilizar su influencia (por ejemplo, los contratos y su capacidad de trasladar su negocio de proveedores y planes de salud a otro lugar) para exigir que los proveedores, los planes de salud y la comunidad de medición de la calidad aceleren el desarrollo y la adopción de medidas de calidad digitales. Además, los empleadores y los gobiernos podrían utilizar sus talentos para ayudar al sector a entender cómo van a utilizar las medidas para mejorar sus ofertas de prestaciones de atención médica, y su personal debería participar en los foros que definan los estándares de datos de salud y los usos adecuados de los datos.
• Estos conocimientos deben estar fácilmente disponibles para los pacientes de manera que puedan interpretarlos y evaluarlos a la hora de tomar decisiones sobre su salud y su atención médica.

El impacto de las medidas digitales

¿Qué significaría poder aprovechar esta abrumadora masa de datos para medir y gestionar la calidad de nuestra atención médica?

Los proveedores podrían evaluar y mejorar su rendimiento de forma más precisa y eficaz. Atraparían a los pacientes para hacerse las pruebas de detección, atenderían a los pacientes cuyas enfermedades crónicas los llevan al hospital de forma periódica si no se tratan y tal vez incluso evitarían algunas de esas enfermedades crónicas con una atención y una educación aplicadas estratégicamente.

Los pacientes podrían tomar mejores decisiones para ellos y sus familias. Podrían encontrar la mejor atención si utilizaran los mismos métodos digitales que ahora sugieren dónde deberían cenar o cambiarse el aceite.

Las aseguradoras y los empleadores podrían refinar la cobertura de las prestaciones de salud para satisfacer mejor las necesidades de sus empleados y miembros, pagar por los servicios que se ha demostrado que los mantienen más sanos e identificar los mejores proveedores de esos servicios. Y podrían hacerlo en tiempo real, o casi, en lugar de basarse en los datos del año pasado.

En resumen, la atención médica podría convertirse en el mismo tipo de potencia basada en los datos que la venta minorista o los servicios financieros, excepto al servicio de salvar vidas y mantener a todos sanos.