Cómo los proveedores de atención médica pueden garantizar que se conozcan los deseos de los pacientes al final de la vida

Llorando en junio/Getty Images

El Sr. M, un anciano con una enfermedad pulmonar crónica, fue encontrado en el suelo de su cocina por un vecino y vio su cuerpo boca abajo por una ventana abierta. El personal médico de urgencias observó que tenía un pulso débil y un nivel de oxígeno bajo. Los laboratorios y las imágenes del servicio de urgencias sugirieron que tenía una insuficiencia respiratoria a causa de una neumonía, y rápidamente le empezaron a administrar antibióticos por vía intravenosa y líquidos de administración. Sin embargo, su respiración se hizo más débil durante su estancia en el servicio de urgencias. El médico que lo atendía no tenía acceso a los detalles del historial médico del Sr. M ni a sus deseos de llegar al final de la vida, ya que su médico del hospital y de atención primaria tenían diferentes sistemas de historia clínica electrónica (EMR). Más tarde, el Sr. M sufrió un paro cardiopulmonar en el servicio de urgencias y requirió una reanimación completa, una intubación y un traslado a la unidad de cuidados intensivos.

Ninguno de los presentes, ni siquiera la hija del Sr. M, sabía que había firmado una directiva anticipada (un documento en el que detallaba sus preferencias sobre el final de la vida) y mucho menos que estaba disponible en el consultorio de su médico de atención primaria, a pocos kilómetros de distancia. Indicaba que nunca habría querido que lo resucitaran en primer lugar.

Este incómodo escenario le resultará familiar a la mayoría de los profesionales de la salud. UN Estudio de 1995 descubrió que solo a una cuarta parte de los pacientes con instrucciones anticipadas ejecutadas anteriormente se les reconocieron esas directivas durante su hospitalización. Otro estudio, en 2003, descubrió que el 35% de las llamadas al 911 desde centros de cuidados prolongados para pacientes con paro cardíaco eran para pacientes con órdenes preexistentes de no resucitar.

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Es ampliamente reconocido que la planificación anticipada de los cuidados (ACP) debe ser un elemento central de la forma en que los pacientes, sus médicos y sus familiares decidan juntos qué cuidados al final de la vida ofrecer. Los esfuerzos para aumentar la participación en estas conversaciones incluyen la introducción de nuevos códigos de facturación para incentivar económicamente a los médicos de atención primaria a hablar sobre la ACP, así como esfuerzos de promoción popular para resaltar la importancia de hablar sobre los deseos para el final de la vida. Sin embargo, estos esfuerzos por popularizar la creación de documentos de cuidados anticipados no abordan un tema importante: el acceso a ellos.

Los intentos de abordarlo han incluido colocar documentos en la puerta de la nevera y llevar pulseras con las preferencias de reanimación. Los emprendimientos empresariales también están intentando cerrar esta brecha. El joincake.com La aplicación permite a los usuarios responder a una serie de instrucciones sobre sus preferencias sobre el final de la vida y compartirlas con sus seres queridos a través de un teléfono o un ordenador. Otra empresa emergente, Planes eternos, es un repositorio de contenido digital que almacenará instrucciones anticipadas por una cuota mensual.

Algunos sistemas de salud, como la Universidad de Michigan, han desarrollado protocolos que alertan a los proveedores con avisos de EMR sobre los ACP incompletos para que puedan entregar a los pacientes paquetes de instrucciones anticipadas para que los llenen en casa o con la ayuda de un trabajador social. Los pacientes son responsables de recordar llevar consigo un paquete completo a su próxima visita. A continuación, la directiva se escanea en el EMR.

Si bien estos protocolos son un paso en la dirección correcta, no abordan un problema fundamental: si un paciente ingresa en otro hospital, es poco probable que los médicos de ese hospital puedan acceder a la información. Dado el estado fragmentado actual de la atención médica, se necesitan nuevas soluciones innovadoras. Estas son nuestras recomendaciones.

Cree un registro nacional. Quizás sea hora de que consideremos seriamente el desarrollo de un registro electrónico nacional, ya sea financiado por entidades gubernamentales como el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos o coordinado por una entidad sin fines de lucro.

Un registro nacional de este tipo podría emular una serie de iniciativas a nivel estatal. Por ejemplo, el registro de órdenes médicas de tratamientos de mantenimiento vital (POLST) de Oregón garantiza la disponibilidad de las preferencias de los pacientes en cuanto al tratamiento de mantenimiento vital en todos los entornos de atención. Los formularios POLST no son documentos legales como las directivas anticipadas; más bien, son órdenes firmadas por un médico ejecutadas por pacientes que probablemente morirán en el próximo año. Este registro, por ejemplo, permite Personal de EMS para obtener los formularios POLST de los pacientes y cumplir sus deseos sobre el terreno.

Los resultados han sido impresionantes. Según un estudio reciente publicado en el New England Journal of Medicine, casi dos tercios de los habitantes de Oregón murieron en sus hogares, en comparación con menos del 40% de los pacientes a nivel nacional. Además, usaron menos la UCI en los últimos 30 días de vida y tenían más probabilidades de que les dieran el alta en sus hogares si eran hospitalizados en el último mes de vida.

Varios otros registros nacionales pueden servir de modelo para informar las decisiones médicas. Por ejemplo, programas de monitoreo de medicamentos con receta, que son bases de datos electrónicas gestionadas por el estado, rastrean las recetas de sustancias controladas en tiempo real. Los médicos pueden consultar estas bases de datos para asegurarse de que a los pacientes a los que se les recetan narcóticos o benzodiacepinas no «van al médico» para fomentar una adicción. Otros registros nacionales de donación y trasplante de órganos se actualizan de manera similar con la información de los pacientes para permitir un movimiento dinámico a lo largo de una lista de prioridades, y los médicos consultan estos registros con regularidad para tomar decisiones clínicas para los pacientes.

Involucrar al sector público. La sostenibilidad de una iniciativa exitosa requiere una base financiera estable y una sede administrativa. No es realista confiar en el sector privado para que brinde ese apoyo a lo largo del tiempo; el sector público debe participar. El registro de Oregón, por ejemplo, lo creó una filantropía privada, pero sus operaciones ahora las financia el estado, con una dotación planificada en proceso. Otro esfuerzo comparable es el Registro de testamentos vitales de los Estados Unidos, una organización privada cuyos modelos y servicios utilizaron los gobiernos de los estados de Vermont, Washington y Nevada para crear sus propios registros estatales, que administran y financian. Del mismo modo, mientras el sector privado participa en el aprovisionamiento de órganos, el estado mantiene y gestiona los registros nacionales de pacientes en espera de varios trasplantes de órganos.

El apoyo del gobierno federal a esta iniciativa puede garantizar la coherencia administrativa. Los estados utilizan diferentes nomenclaturas para describir los documentos de instrucciones anticipadas: MUDA en Nueva York, LA MAYORÍA en Colorado y LA PUBLICACIÓN en Luisiana, por nombrar algunos, lo que no hace más que aumentar la confusión. Una norma nacional permitiría publicar un registro de forma más eficaz, lo que lo ayudaría a ganar terreno y garantizaría que fuera accesible a través de las fronteras estatales. La participación de los médicos también podría aumentar si dicho registro se alojara a nivel federal, especialmente si fuera acompañado de medidas reglamentarias que alienten a los médicos a comprobarlo de forma rutinaria, especialmente en situaciones graves.

Promover el uso de códigos de facturación para planificar anticipadamente los cuidados. El gobierno federal tiene interés en garantizar la difusión y la aceptación de las directivas anticipadas que impidan una atención cara que los pacientes no desean. Medicare representó el 15% del presupuesto del gobierno federal en 2016 y es proyectado aumentará hasta el 17,5% en 2027. De hecho, se prevé que el fondo fiduciario del seguro hospitalario de Medicare (parte A) se agote en 2029. Reducir la tasa de hospitalizaciones al final de la vida puede ayudar a garantizar que Medicare sea sostenible para las generaciones futuras.

Es probable que el simple hecho de entregar a los pacientes la documentación requerida para obtener un documento de la ACP y dejar que ellos tengan la responsabilidad de cumplimentarlo arroje una baja rentabilidad. El éxito de un registro nacional dependerá del esfuerzo coordinado de los pacientes, los familiares y los médicos de todo el mundo para rellenar el registro y convertirlo en una herramienta que valga la pena. Aunque los códigos de facturación creados por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) para pagar las conversaciones con la ACP incentivan a los proveedores a hablar con los pacientes sobre las preferencias de tratamiento, los códigos están infrautilizados actualmente.

Promover soluciones locales. Los sistemas de salud deberían invertir en la promoción de soluciones innovadoras en sus comunidades locales. Uno de esos esfuerzos comunitarios del sistema de salud es el Dr. Bernard «Bud» Hammes Programa Respecting Choices, que se lanzó en La Crosse, Wisconsin. Ofrece un plan de estudios validado para formar a personas que no son médicos a fin de facilitar la planificación anticipada de la atención. El éxito de La Crosse a la hora de lograr que sus residentes cumplimenten las directivas anticipadas (el 96% de ellos lo han hecho, en comparación con el 30% a nivel nacional) ha hecho que titulares. El impacto sobre los gastos de atención médica son impresionantes: el coste medio de los dos últimos años de vida de un paciente es de 18 159 dólares en La Crosse, en comparación con los 26 000 dólares en todo el país. Más allá de las prestaciones económicas, los pacientes pueden estar seguros de que no habrá ninguna incoherencia entre sus deseos específicos y los cuidados posteriores.

Tenemos el imperativo moral de respetar las decisiones de nuestros pacientes y asegurarnos de que viven el final de sus vidas con dignidad y autonomía. El Sr. M sufrió innecesariamente, a pesar de que tomó las medidas adecuadas que, en su opinión, evitarían cuidados agresivos no deseados. Es hora de asegurarse de que su experiencia es la pequeña excepción, no la regla.