Un gran paso para dar a los pacientes el control sobre sus datos de atención médica

C. J. Burton/Getty Images

Las semillas de una revolución de la atención médica impulsada por los consumidores, que podría poner patas arriba al sistema de salud de los EE. UU., se sembraron a principios de marzo. Esta posible perturbación proviene de una fuente poco probable: dos normas propuestas por el Departamento de Salud y Servicios Humanos que podrían hacer que los consumidores y las principales firmas de tecnología de los Estados Unidos unieran sus fuerzas.

Las normas, de la Oficina del Coordinador Nacional de Informática Sanitaria (ONC) y de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), se centran en permitir a los consumidores un acceso fácil y gratuito a sus datos de salud y en permitirles optar por compartir esos datos con las grandes empresas de tecnología o con quien quieran.

La regla de la ONC exigiría que los proveedores de atención médica y los vendedores de historiales médicos electrónicos (EHR) pusieran los datos de salud de los pacientes a su disposición de forma fácil y económica de forma electrónica. Esto implementa las disposiciones de 201621 st Ley Century Cures que exige que los proveedores y vendedores adopten las llamadas interfaces abiertas de programas de aplicaciones. Las API permiten que diferentes programas se comuniquen entre sí. Las API abiertas facilitarán a los consumidores, a través de terceros autorizados, el acceso directo a sus registros electrónicos y a sus datos clínicos personales. Piense en las API como túneles hacia los almacenes de datos clínicos que han creado los EHR. Piense en terceros como potencias de TI nuevas y existentes, incluidas empresas como Apple, Amazon y Google, que han sido autorizadas por los pacientes a actuar como administradores de datos en su nombre.

La regla de la CMS su objetivo es liberar los datos de los pacientes de otra fuente fundamental: las aseguradoras. Los CMS proponen utilizar su autoridad reguladora en lugar de las organizaciones públicas y privadas que cubren a las personas con seguro público (por ejemplo, los planes Medicare Advantage, los planes de atención gestionada de Medicaid y CHIP y los planes privados que operan en los mercados de ACA gestionados por el gobierno federal) para exigir que los datos de sus clientes estén fácilmente disponibles en formato electrónico. Las aseguradoras tendrían que compartir los datos no solo con los pacientes y sus terceros autorizados, sino también con otras aseguradoras si los pacientes lo solicitaran. Y una vez más, la clave técnica sería la adopción de API abiertas que faciliten a los terceros designados por los pacientes acceder fácilmente a los repositorios electrónicos y extraer la información de atención médica.

Entonces, ¿cuál es el problema? ¿Cómo puede toda esta tontería técnica revolucionar la atención médica? Porque tiene el potencial de abrir el mercado de la salud a la competencia impulsada por los consumidores de formas nunca antes vistas en la historia de la medicina en los Estados Unidos ni en ningún otro lugar. Aunque la administración Trump tiene que sopesar cualquier comentario sobre las normas propuestas que presenten las partes interesadas, en el pasado ha manifestado su apoyo a la transparencia de los datos, lo que sugiere que no las revisará de manera significativa.

Una de las razones por las que los mercados de la salud son tan defectuosos e ineficientes es que los consumidores y los pacientes carecen de los conocimientos necesarios para tomar buenas decisiones. En particular, carecen de datos sobre su propia salud y sobre las consecuencias sanitarias y económicas de sus decisiones. La EHR y estas nuevas normas federales podrían cambiar eso de manera fundamental al dar a los pacientes un acceso sin precedentes a la información que necesitan para ser consumidores inteligentes de la atención médica.

Sin embargo, incluso con la liberación de datos, existe una brecha sustancial entre la teoría y la práctica a la hora de crear mercados de atención médica funcionales impulsados por los consumidores. Un problema es que los datos, por sí solos, son insuficientes. Muchos consumidores no están preparados para dar sentido a la gran cantidad de información detallada que aparece en sus EHR y en sus repositorios de reclamaciones. Necesitan ayuda para organizar esos datos e interpretarlos a la luz de su propia historia, la literatura científica y los recursos de salud de los que disponen en sus propias comunidades.

La solución: los consumidores podían confiar en las empresas de TI para recopilar, gestionar y refinar los datos en su nombre. Por lo tanto, la referencia en las normas a «terceros autorizados». La industria de TI está contratando a rabiar a médicos para que le ayuden a entender los aspectos técnicos y científicos de la atención médica. Su objetivo aparente es recopilar los datos clínicos de los pacientes, la mejor ciencia y los muchos otros recursos de datos disponibles para las empresas de TI inteligentes y, luego, combinar la inteligencia artificial, el aprendizaje automático y su habilidad para crear software fácil de usar para el consumidor. El resultado esperado son herramientas de apoyo a la toma de decisiones utilizables, oportunas y que empoderen a los pacientes y que cambien las reglas del juego para la salud y los mercados de la atención médica. En otro lugar, hemos sugerido que este proceso podría llevar a lo que llamamos «asesores de salud digitales»: equivalentes a Alexa y Siri para los consumidores de atención médica.

Como indicador líder del mercado, considere que Apple ya tiene acuerdos con más de 200 proveedores de atención médica —tanto sistemas grandes como consultorios pequeños— para descargar los datos de los pacientes (con su permiso) a los dispositivos Apple mediante las API abiertas y el nuevo software de Apple. Sería sorprendente que la hermética Apple no estuviera trabajando ya en formas de hacer que esos datos fueran comprensibles y útiles para los consumidores.

Este escenario sigue siendo especulativo. Siguen existiendo otros obstáculos para una revolución de la atención médica impulsada por los consumidores. Las amenazas a la privacidad y la seguridad de los pacientes abundan cuando se autoriza a terceros a acceder a los datos de los pacientes. Y en la medida en que esos agentes de TI comiencen a dar consejos clínicos a los consumidores, es probable que los reguladores intervengan para exigir garantías de seguridad y eficacia. Si las nuevas herramientas llevan a los pacientes a tomar decisiones de atención médica que sus médicos consideran imprudentes o posiblemente peligrosas, una reacción violenta podría socavar su propagación.

Sin embargo, con la publicación de estas normas y la probabilidad de nuevas acciones públicas y privadas en el futuro, se abren las puertas a un sistema de salud que puede tener un aspecto muy diferente del status quo. Siempre se esperó que la digitalización de los datos de atención médica tuviera efectos dramáticos e impredecibles. El verdadero empoderamiento de los pacientes puede ser uno de ellos.