Lo que los investigadores del cáncer pueden aprender de las empresas que venden directamente

Las organizaciones que se esfuerzan por encontrar nuevas formas de atacar el cáncer tienen mucho que aprender de las empresas que venden directamente al consumidor (DTC). En concreto, pueden sacar provecho de la experiencia de las firmas de DTC para persuadir a sus clientes de que proporcionen y compartan sus datos. Esto es algo que muchos pacientes con cáncer no hacen porque desconocen la importancia de los datos o su poder para dar instrucciones a las instituciones para que los compartan.

Los avances en las tecnologías de secuenciación del genoma y los potentes análisis se utilizan cada vez más para identificar los genes errantes y otras anomalías moleculares que impulsan el crecimiento del cáncer. Este conocimiento se puede utilizar para ayudar al médico a relacionar a algunos pacientes (por ejemplo, pacientes con cáncer de pulmón con mutaciones en los genes ALK o EGFR o tumores de pacientes con cáncer de mama que sobreexpresan la proteína HER2) con tratamientos que se centran en los aspectos únicos del cáncer. Este enfoque personalizado podría algún día ayudar a todas las personas con cáncer a beneficiarse de los medicamentos inteligentes, pero solo si los pacientes optan por compartir sus datos de secuenciación y otra información de salud e insisten en que las organizaciones de atención médica cumplir con sus deseos.

Esto se debe a que los investigadores deben analizar en profundidad una enorme cantidad de datos de los pacientes, empezando por los datos de secuenciación de los pacientes, para identificar las mutaciones que causan el cáncer. El acceso a una enorme cantidad de datos de los pacientes es clave porque garantiza dos cosas: primero, que no se pasen por alto las anomalías que se producen solo de forma esporádica y, segundo, que las anomalías aleatorias que se producen por casualidad se detecten como falsos descubrimientos. Estos conocimientos —una vez más, solo son posibles gracias al aprendizaje del mayor número posible de pacientes— informan nuestro conocimiento colectivo sobre el cáncer y predicen de forma eficaz la mejor manera de tratarlo en cada paciente individual.

Lamentablemente, demasiados pacientes siguen indecisos a la hora de compartir sus datos de salud, a pesar de que comparten de forma rutinaria todo tipo de datos personales cuando compran productos de consumo en línea. Las razones para ello, por supuesto, son muchas. Algunos tienen problemas de privacidad. A algunos no se les pide que compartan sus datos o no saben cómo hacerlo. Sospechamos que muchos otros simplemente no entienden el valor de sus datos; no son conscientes del importante papel que desempeñan sus datos en el avance de la investigación, y mucho menos que compartirlos puede darles la mejor oportunidad de combatir la enfermedad.

¿Qué puede aprender el campo de la oncología de precisión de los DTC y de las empresas de atención directa al paciente (DTP) que han acumulado un tesoro de datos personales? Para averiguarlo, el Acelerador de medicina de precisión HBS Kraft, que copresidimos, reunió recientemente a líderes de algunas de las compañías de DTC más innovadoras: Under Armour, Rent the Runway, Wayfair, Peloton y Uber, por nombrar algunas.

Cada empresa recopila enormes cantidades de datos personales de los clientes, desde su historial de navegación hasta sus compras recientes. Mediante sofisticados algoritmos informáticos, cada uno convierte estos datos en información sobre los comportamientos futuros, desde las zapatillas para correr que una persona querrá convertirla en una mejor atleta hasta el vestido que tiene que llevar para esa ocasión especial. Esto crea valor para los consumidores, ya que les ahorra dinero, tiempo a la hora de tomar decisiones o al informar sus decisiones, y permite a las empresas retener a los consumidores a largo plazo y acumular aún más datos.

¿Qué puede aprender el campo de la oncología de precisión de este enfoque de DTC?

Conozca al paciente. Las organizaciones que recopilan datos de pacientes (incluidos los centros médicos académicos, las fundaciones que patrocinan la investigación del cáncer y las compañías farmacéuticas) deben identificar primero las necesidades, los problemas, las esperanzas, las expectativas y los comportamientos de cada persona que vive con cáncer. ¿De dónde obtienen su información de salud? ¿Qué tan bien entienden sus datos de salud personales? ¿Acceden a él? ¿Lo comparten? Si es así, ¿cómo? Responder a estas preguntas permitirá a las organizaciones que participan en la investigación del cáncer reunirse con los pacientes donde estén, tal como lo hacen las compañías de DTC.

Cuente una gran historia. Las mejores marcas utilizan la narración de historias para amplificar el manifiesto y la misión de la empresa. Under Armour no solo vende sudaderas con capucha, sino que crea mejores atletas. Rent the Runway no solo viste a las mujeres del mundo, sino que también fomenta la confianza en sí mismas. La gente del campo de la salud suele hablar en la jerga de la industria y dejar caer palabras de moda como «secuenciación» o «biomarcadores» que simplemente no tienen éxito en las personas reales con cáncer. Deben utilizar una narración sincera, con arcos emocionales, para conectar con los pacientes de una manera significativa.

Utilice las redes sociales de forma eficaz. Las empresas de DTC son profesionales en el uso de las redes sociales para conectarse con los consumidores. El espacio de la oncología de precisión se beneficiaría enormemente de adoptar un enfoque similar, ya que llegaría a los pacientes y los cuidadores, especialmente a los identificados como influyentes o embajadores, en varias plataformas de redes sociales, donde obtienen la mayor parte de la información relacionada con el cáncer.

Empiece de a poco para ir a lo grande. Una dirección de correo electrónico es el principio de una nueva relación. Si los miembros de la comunidad sanitaria recopilan este y otros datos (un «seguimiento» o un «me gusta»), como lo han hecho las compañías de DTC desde hace mucho tiempo, estarán en camino de involucrar a los pacientes en su primera conversación sobre el intercambio de datos. Llevará tiempo generar confianza, por supuesto. Pero sin recopilar la información de contacto básica, no puede empezar.

Crear valor. Varias compañías de DTC han creado programas de membresía que recompensan a los consumidores por su fidelidad continua con algo que valga la pena para ellos: descuentos, obsequios, etc. Para animar a los pacientes a compartir sus datos y mantener su interés, las organizaciones de atención médica pueden ofrecer incentivos similares, por ejemplo, alertar a los pacientes sobre nuevos ensayos clínicos de medicamentos que se dirijan a sus mutaciones específicas, o incluso algo tan simple como un sombrero o una camiseta exclusivos.

Las expectativas y las motivaciones de las personas con cáncer no son muy diferentes a las de otros consumidores. Al aplicar los conocimientos y las mejores prácticas de las empresas de DTC, las organizaciones que desean fomentar la recopilación y el intercambio de datos de salud personales pueden ser más eficaces a la hora de incluir a los pacientes en la causa. Y eso, a su vez, marcará una gran diferencia en la búsqueda de nuevos tratamientos y curas para el cáncer.