El potencial desaprovechado de las API de atención médica

Los líderes de la mayoría de las empresas basadas en Internet se han dado cuenta de la importancia fundamental de utilizar interfaces de programación de aplicaciones (API) abiertas para ampliar el alcance de sus organizaciones. Si la industria de la salud siguiera su ejemplo, el impacto en la calidad y el coste de la atención, la experiencia del paciente y la innovación podría ser enorme.

Las API son rutinas o protocolos de programación que permiten a las aplicaciones de software compartir datos. Organizaciones como Amazon, IBM, Salesforce.com, Facebook y Google han publicado importantes «lanzamientos» de API que permiten a los desarrolladores acceder a la información para poder crear nuevas aplicaciones o negocios. Para muchas de estas organizaciones, existe un enorme potencial para crear nuevo valor. En última instancia, este tipo de innovación sirve al cliente final, ya que crea una mejor funcionalidad y una experiencia para el usuario.

El impacto de las API abiertas y estandarizadas en el cuidado de la salud sería aún más significativo. En un mercado sanitario en el que las API son habituales, los pacientes podrían tener un acceso fácil y eficiente a sus propios datos, lo que les ayudaría a entender su propia salud y a tomar decisiones más informadas. Los proveedores contarían con interfaces de usuario y plataformas de análisis innovadoras que podrían ayudar a su toma de decisiones clínicas. Los investigadores podrían tener un acceso más fácil a datos clínicos y de afirmaciones detallados para crear hipótesis e identificar tendencias, y crear una experiencia mejor para las personas que donan sus datos a la ciencia. Por último, la disponibilidad de los datos llevaría al desarrollo de un grupo completamente nuevo de innovadores en el cuidado de la salud: desarrolladores que no tienen una experiencia especial en el cuidado de la salud pero que, cuando se les dé acceso seguro a los datos clínicos de la industria, podrían crear herramientas de un valor significativo. En conjunto, estas prestaciones podrían permitir al sistema de salud aprovechar el verdadero potencial de sus enormes recursos de datos.

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  Una colaboración de los editores de Harvard Business Review y el Grupo NEJM, que exploran cómo los proveedores pioneros están haciendo que el cambio se produzca.

Los esfuerzos por «liberar» los datos de atención médica para aplicaciones de terceros han progresado lentamente, porque el sector carece de las API y los programas de desarrollo de aplicaciones sólidos que son comunes en otros sectores. Esto crea grandes desafíos con respecto a la calidad, la seguridad y el coste de la atención. Por ejemplo, piense en el caso en el que a una paciente con un ictus se le receta un medicamento anticoagulante en la sala de emergencias, pero el registro de su dosis no la sigue sin problemas hasta otras unidades del mismo hospital. Peor aún, es posible que el registro completo de su estancia en la sala de emergencias no la lleve a su proveedor de atención primaria. Del mismo modo, es posible que los padres de un niño con diabetes no puedan acceder al historial de su hijo, lo que perjudica su capacidad de controlar el estado de su hijo de forma eficaz.

En los Estados Unidos, el Ley de Recuperación y Reinversión de los Estados Unidos de 2009 presentó el Programa de incentivos de EHR de Medicare y Medicaid, que administran los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS). Este programa ofrecía incentivos financieros para adoptar sistemas de tecnología EHR certificados e incluía requisitos para que los proveedores específicos «utilizaran de manera significativa» estos sistemas. Como resultado de este programa, El 97% de los hospitales declarados certificó la tecnología de EHR en 2014, frente al 72% de 2011.

Su éxito a la hora de cumplir con los requisitos de uso significativo afecta al nivel de reembolso de Medicare que reciben. Entre otros objetivos, el uso significativo incluye el requisito de que los proveedores permitan a sus pacientes (1) ver, (2) descargar y (3) transmitir sus datos de salud a un tercero (lo que se conoce como requisito de «VDT»). La normativa de uso significativo más reciente —cuya aplicación generalizada está prevista para 2018— añade un cuarto requisito: que los pacientes puedan acceder a su información de salud a través de una API mediante la aplicación que elijan. Esta nueva funcionalidad no solo permitiría a los sistemas de EHR compartir datos con los pacientes, sino que también ayudaría a crear una interoperabilidad en todo el sistema entre los diferentes proveedores y los sistemas de EHR.

Para los pacientes y sus cuidadores, las ventajas de la interoperabilidad y de un acceso más fácil a los datos a través de las API son obvias. Hoy en día, los pacientes suelen tener que acudir a un portal de pacientes diferente para cada proveedor al que acuden. Las API abiertas facilitarán tanto a los vendedores como a las empresas emergentes la creación de aplicaciones web y móviles que recuperen los datos clínicos de los pacientes de varios portales de EHR y agrupen la información en un solo lugar.

Para los proveedores, que suelen denunciar dificultades con el uso de la tecnología de EHR, las API representan una oportunidad de innovación interna. Las API abiertas pueden permitir a los sistemas de los proveedores crear sus propias interfaces de usuario personalizadas internamente o buscar una solución mejor que la interfaz que viene de serie con su sistema de EHR. Los EHR podrían convertirse eventualmente en una plataforma sobre la que otras empresas podrían crear aplicaciones más personalizadas y mejorar la usabilidad para los médicos.

Para los investigadores, una ventaja menos obvia de las API abiertas en el cuidado de la salud es el potencial que se crea para que una amplia gama de personas u organizaciones se dediquen a la «ciencia ciudadana» al analizar las tendencias de utilización, coste o resultados utilizando una gran cantidad de historias clínicas agregadas y anónimas. El Salud infantil de Stanford el sistema en el área de la bahía de San Francisco ha desarrollado un plataforma de análisis de código abierto para el control de la diabetes, aprovechando su API de EHR y Apple Healthkit, que puede implementar cualquier médico para mejorar la comprensión de las tendencias de los pacientes a lo largo del tiempo. El equipo de Stanford trabaja con el dispositivo de monitorización de la glucosa en sangre DexCom, que tiene una aplicación que envía continuamente los datos de los pacientes al registro médico electrónico, lo que permite a los pacientes y a sus proveedores tomar decisiones compartidas sobre el tratamiento.

Otros proyectos, como el Proyecto Genoma Personal están recopilando datos sobre el genoma, la salud y los rasgos donados individualmente por miles de participantes para ayudar a los científicos ciudadanos a interpretar las variantes genéticas. Pacientes como yo, una plataforma de investigación clínica en línea impulsada por la donación de datos individuales, tiene como objetivo ofrecer a los pacientes información en tiempo real sobre muchas enfermedades y afecciones. En algunos casos, ha planteado dudas sobre los enfoques de tratamiento establecidos. En 2011, un estudio observacional iniciado por un paciente con la plataforma PatientsLikeMe se publicó refutando un estudio de 2008 en el que se afirmaba que el carbonato de litio podría retrasar la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Con un acceso más fácil a los datos clínicos, autorizados y mediados por el participante, las bases de datos abiertas como esta podrían convertirse en herramientas poderosas para impulsar la medicina de precisión y una atención individualizada basada en datos.

Dado su importante potencial para mejorar el valor de la atención médica, la pregunta inmediata es cómo podemos acelerar el progreso hacia un uso más amplio de las API abiertas en la industria. Vemos cuatro necesidades principales en este sentido:

1. Los incentivos financieros para los proveedores deben fomentar el intercambio de datos necesario para ofrecer mejores resultados. El sector de la salud está pasando de los modelos de pago por servicio a una atención basada en el valor que vincula el reembolso con mejores resultados, menores costes y una mayor satisfacción de los pacientes. Pagos con cargo a Medicare nuevo sistema de pago de incentivos basado en el mérito (MIPS), así como los nuevos incentivos para los profesionales que participan en modelos de pago alternativos, entrarán en vigor a partir de 2019. Ambos programas contienen requisitos para que los proveedores aprovechen la tecnología certificada de EHR para mejorar la prestación de cuidados. Cuando los proveedores se ven incentivados a intercambiar datos a fin de obtener mejores resultados, los argumentos comerciales a favor de la implementación de las API quedan mucho más claros.

2. Hay que abordar las preocupaciones de los pacientes y los proveedores en torno a la privacidad y la seguridad. Hay problemas de seguridad legítimos que surgen con el intercambio de datos. Sin embargo, el resto de Internet para consumidores y empresas ha adoptado y desplegado ampliamente estándares para el intercambio seguro de datos confidenciales, como OAuth 2.0 y Abrir ID Connect para facilitar la autenticación y la autorización mediante las API. Si bien el sector sanitario y los datos de salud están sujetos sin duda a consideraciones de seguridad y privacidad únicas, los proveedores pueden beneficiarse de aprovechar estos estándares y medidas de protección para facilitar el acceso de los pacientes y, al mismo tiempo, preservar la privacidad, la seguridad y las preferencias de los pacientes.

3. Los vendedores deben implementar API abiertas y estandarizadas con condiciones de uso, políticas y tarifas de desarrollador transparentes. Hoy en día, la integración con las diversas y exclusivas API de los proveedores de EHR puede resultar cara y consumir muchos recursos. Aún no se ha adoptado ningún estándar en el mercado, aunque están realizando trabajos prometedores Proyecto Argonauta para apoyar los estándares emergentes de las API de atención médica. Además, hay poca transparencia en cuanto a los costes y políticas anticipados asociados a cada API única. En este entorno, las pequeñas empresas emergentes no saben qué esperar y pueden tener precios rebajados o limitados en sus opciones de asociación con diferentes proveedores de EHR.

4. Hay que abordar los problemas culturales y de flujo de trabajo en los sistemas de salud. Los proveedores suelen temer quedar paralizados por una avalancha de datos cuando se implementan las API que permiten que los datos generados por los pacientes entren en el sistema, o temen que la divulgación de los datos pueda provocar la pérdida de pacientes. Sin embargo, cuando las API se implementan en la práctica, estos temores rara vez se hacen realidad. Por el contrario, la tecnología y los análisis modernos tienen el potencial de añadir valor al proceso de toma de decisiones para los proveedores y los pacientes; en otros sectores, hemos descubierto que hacer que los sistemas sean interoperables mejora tanto la experiencia de usuario como la retención de los clientes. En el Sistema de Salud Ochsner, un programa piloto para prevenir la insuficiencia cardíaca y la hipertensión utilizó una API para recopilar datos sobre el peso corporal y la presión arterial de los dispositivos conectados de más de 500 personas, lo que permitió reducir significativamente las hospitalizaciones y mejorar el control de la presión arterial. A pesar de las preocupaciones iniciales de los proveedores, los resultados de estos y otros proyectos piloto en todo el país han demostrado el potencial de las API para mejorar la atención y crear una experiencia mejor tanto para los pacientes como para los proveedores.

Para crear realmente un sistema de salud que pueda evolucionar al ritmo rápido de la tecnología y la ciencia, debemos abordar estos enormes desafíos de frente. Las API abiertas ofrecen un enorme potencial para aumentar el empoderamiento de los pacientes y la toma de decisiones compartida entre los proveedores y los pacientes, lo que podría transformar la prestación de la atención médica.

Este artículo es el resultado de una investigación independiente y no representa los puntos de vista de la Casa Blanca, la Oficina de Política Científica y Tecnológica ni de ninguna otra entidad del gobierno federal de los EE. UU.