Cómo apoyar a los padres de niños neurodivergentes en el trabajo

Durante una reunión, yo (Ben) sentí que el teléfono zumbaba en mi bolsillo. Mi corazón dio un vuelco y el sudor goteaba lentamente en mi frente. Cerré los ojos y esperaba que no fuera una llamada temida del colegio. Lo era. Me excusé de la reunión y salí al pasillo. Como era de esperar, la escuela de mi hijo tenía dificultades con ellos y necesitaba que los recogiera. Volví a entrar para disculparme por irme temprano y me uní al resto de la reunión desde mi teléfono cuando corría hacia la estación de tren para volver a casa.

Esto había ocurrido casi una docena de veces en los últimos meses. Seis meses después, mi hijo dejaría el sistema de escuelas públicas.

Los padres de niños neurodivergentes —como lo somos los dos— se enfrentan a desafíos personales que son difíciles de explicar. Hay muchas razones para ello: la falta de una representación (especialmente precisa) de la neurodiversidad en los medios de comunicación, el mito de la familia «perfecta», la presión por ser el padre «perfecto» o por tener el hijo «perfecto», la ilusión de las redes sociales. Pero todo se reduce a que a menudo es demasiado agotador entrar en explicaciones en el trabajo, además de todo lo demás de lo que nos ocupa. Algunos de nosotros resumimos estas experiencias con palabras como «autismo» o «retraso en el desarrollo», pero si alguien no ha abordado estos problemas, no tiene ni idea de lo que significan esas palabras.

Estos desafíos personales también significan que los padres de niños neurodivergentes aportan nuevas habilidades a su trabajo más allá de las habilidades relacionadas con el trabajo, forjadas en el crisol de una situación de crianza atípica. En términos de planificación y gestión del tiempo, somos expertos en pronosticar los plazos correctos y estamos muy atentos a los obstáculos que se interponen en los objetivos del equipo.

Si queremos utilizar estas habilidades y prosperar en el lugar de trabajo, los compañeros tienen que entender más a fondo nuestra situación de paternidad. En contextos personales, la falta de comprensión puede resultar molesta: amigos que se enfadan cuando faltamos a una cita para hacer frente a una crisis en casa, dificultades para encontrar niñeras, consejos no solicitados de todo el mundo sobre algo que nunca dijimos que fuera un problema. Sin embargo, en el contexto laboral, criar a un niño neurodivergente puede resultar debilitante. Necesitamos más apoyo. Necesitamos más flexibilidad. No necesitamos otra lucha. Las organizaciones deben proporcionar sistemas y procesos que ayuden a los empleados a integrar más fácilmente sus desafíos laborales y de crianza, al tiempo que reconocen el enorme activo que estos padres representan para la fuerza laboral.

No hay forma de evitarlo: criar niños neurodivergentes es un desafío. A pesar de que hemos avanzado como sociedad en la creación de una mejor comprensión del espectro de la neurodiversidad, todavía no cuenta con los recursos necesarios ni se le da prioridad social. Encontrar los servicios básicos puede resultar difícil. En los EE. UU., la calidad de la atención y la disponibilidad de los servicios de apoyo pueden variar enormemente de un estado a otro y de una ciudad a otra.

No es sorprendente que estos factores hagan que los padres de niños neurodivergentes abandonen la fuerza laboral en tarifas muy altas. Esto se debe a menudo a que uno de los padres necesita mantener a su hijo a tiempo completo, especialmente si la familia no puede pagar los cuidados adecuados. Las organizaciones deben encargarse, tanto desde una perspectiva moral como de desempeño, de intervenir para garantizar que estos padres reciban el apoyo que necesitan para permanecer (y prosperar) en la fuerza laboral.

La experiencia de paternidad neurodivergente

Trabajar siendo padre de un niño neurodivergente puede resultar tremendamente impredecible. Según la presentación del niño, los cuidados necesarios pueden variar considerablemente en cuanto al tiempo, la magnitud, la variabilidad y la frecuencia. En algunos casos, significa que algunos días un empleado tiene que convocar reuniones sin vídeo porque tiene que estar cerca físicamente de su hijo todo el día. En otros, la mayoría de los días puede que no sea necesario tener en cuenta, pero otros, los padres tendrán que salir sin previo aviso. Esto no refleja el compromiso de los padres con el trabajo ni, en muchos casos, su capacidad para ser productivos y cumplir sus objetivos. Más bien, es una demostración de que también tienen compromisos de tiempo con sus familias para apoyar y cuidar las habilidades únicas y diferentes de sus hijos.

A mi hijo (el de Kalifa) le diagnosticaron educativamente justo antes de cumplir 3 años y médicamente, justo después. Era un bebé burbujeante que alcanzó la mayoría de los hitos del desarrollo con mucha rapidez. Era un pequeño líder divertido en una guardería. Pero con el paso del tiempo, me di cuenta de dos cosas: prefería el juego en paralelo, lo que significaba que no interactuaba realmente con sus compañeros, aunque ellos seguían intentando interactuar con él, y simplemente no hablaba. Tenía unos 2 años y medio cuando me convencí de que había algo diferente en su forma de interactuar. Pero como madre primeriza, no estaba segura de qué buscar. Internet no era útil (y era un lugar aterrador para un padre primerizo). Mi médico me pidió que lo vigilara, pero no estaba seguro de qué vigilar. La mayoría de la gente que me rodeaba lo ignoró porque estaba muy preocupado, insistiendo en que lo haría cuando creciera. Pero yo sabía algo era diferente.

Afortunadamente, soy adicto a la investigación y he estudiado detenidamente los artículos de investigación, los artículos de intervención temprana y la información sobre los programas de asistencia estatal. Era un proceso tributario. Me sentía abrumado, ansioso y estresado. No mencioné esto en mi trabajo y seguí trabajando como de costumbre. He comprobado los recursos de mi empresa en busca de ayuda. He comprobado nuestra cobertura de seguro y no estaba claro si había algo ahí. Así que dediqué todas mis pausas para comer, temprano por la mañana y después del horario laboral para programar citas y visitas a domicilio. Estaba agotada. Pero después de unos meses, le encontré apoyo. Comenzó un programa de intervención temprana del condado cuando cumplió tres años. Después, todavía no sentía que pudiera hablar de ello. No entendí del todo el diagnóstico y sabía que no había nada que pudiera encontrar en mi empresa que demostrara que les importaba. Pensaba que mi papel como padre de un niño neurodivergente no tenía un lugar profesional en el trabajo.

Me llevó unos tres años más hablar de lo que es ser padre de mi hijo autista en el trabajo, pero lo hice porque me di cuenta de que estaba en condiciones de normalizar la conversación y crear una base de apoyo para cualquiera que estuviera pasando por lo que yo había pasado. Cuando alcé la voz, me abrumaron los mensajes de personas que compartían sus propias historias conmigo.

Recursos para padres

• Ser padres de Tilt • Colectivo Brain Body Parenting • El niño explosivo • El Centro Mehrit •

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Mi hijo autista (el de Kalifa), que ahora tiene 8 años, suele pasar por períodos en los que tiene problemas graves del sueño (que pueden ser típicos del autismo) que amplifican algunos comportamientos relacionados con el autismo y las enfermedades comórbidas. Esto interrumpe el sueño de toda la familia, incluidos los de sus hermanos menores, y también significa que estoy agotada y estresada durante mi jornada de trabajo. Estos períodos impredecibles repercuten en mi energía, bienestar y, a veces, en mi productividad en el trabajo.

Al principio, me esforzaba hasta el punto de agotarme por completo, lo que se agravaría con el período de regresión del sueño. Para hacer frente mejor y minimizar este impacto en mi rendimiento, aprendí a hacer tres cosas en el trabajo: 1) Reorganizo las reuniones de inmediato cuando puedo, 2) tomo descansos entre las reuniones y mientras realizo trabajos que requieren una concentración intensa, como escribir o analizar datos, y 3) Hablo abiertamente sobre mi experiencia. Me he dado cuenta de que, si bien es posible que las personas no puedan entender completamente la situación de mi hijo, pueden identificarse con los problemas del sueño, un punto de partida para el debate. Sé que los períodos de regresión del sueño no ocurren todos los días y son finitos. Y sabía que podía crear un equilibrio entre mis compromisos personales y laborales cambiando cómo Trabajo, lo que me ha permitido controlar mejor las necesidades de mi hijo durante esos períodos.

Todo esto significa que los días de enfermedad para padres como nosotros pueden ser para preservar nuestra salud mental y nuestro bienestar. A menudo tenemos que ser los únicos y principales defensores de nuestros hijos. Tenemos que tener la energía necesaria para invertir en ellos y luchar contra las obstrucciones sistemáticas que se niegan a darles la oportunidad de existir. Significa cuidarnos intencionalmente y dedicarnos a nosotros mismos para asegurarnos de que no haya grietas en nuestro blindaje de batalla. Y desde un punto de vista muy práctico, el apoyo financiero que nos permita pagar a los terapeutas, tanto para nosotros como para nuestros hijos, es esencial, ya que este apoyo no siempre lo cubre bien el seguro, si es que lo tenemos desde el principio. Sin ese apoyo, a menudo se deja a los padres que se las arreglen solos y se enfrentan a situaciones extremadamente difíciles que la mayoría de la gente no puede entender. Estos padres son personas con las que probablemente trabaje en estrecha colaboración, con las que colabore e incluso comparta un chiste todos los días, que han aprendido a esforzarse en silencio para no parecer que su rendimiento está comprometido en el trabajo.

El apoyo es mucho más importante de lo que las empresas creen. Las organizaciones deberían ofrecer apoyo adicional a los padres al principio del proceso de crianza, que incluya información válida sobre la neurodiversidad procedente de fuentes confiables. Puede adoptar la forma de sesiones informativas, ponentes o grupos de recursos para empleados (ERG). Esto no solo ayudará a los padres de niños neurodivergentes, sino también a los miembros neurodivergentes del mundo laboral, al tiempo que educará a otros empleados sobre la neurodiversidad.

Apoyando un activo fundamental

Aprender a ser más inclusivo es una lección clave que se aprende con la paternidad neurodiversa. Es fácil clasificar a las personas que son diferentes como «ellas» o describir a las personas que elegimos para otras como «raras» o «raras». Al cuidar a niños neurodivergentes, rápidamente comienza a entender mejor las acciones y comportamientos que pueden considerarse puntos fuertes, y también aprende cómo las cosas que normalmente se ven como debilidades y discapacidades pueden simplemente apoyarse y verse como habilidades diferentes. Aprende a ver las peculiaridades e idiosincrasias del pasado en busca de soluciones. Por ejemplo, muchos autistas son muy buenos en el reconocimiento de patrones. Muchos autistas son excelentes analistas de datos, pero puede que no entrevisten bien debido a los retrasos en el habla y la cognición o a comorbilidades, como la ansiedad o el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Estas lecciones que los padres de niños neurodivergentes aprenden muy rápido pueden convertirlos en algunos de sus mejores y más productivos líderes.

A medida que la fuerza laboral reconoce cada vez más la neurodiversidad, estos padres, si así lo desean, están especialmente cualificados para actuar de puente entre los empleados neurodivergentes y los neurotípicos y ayudar a desarrollar procesos, sistemas y programas en torno a la neurodiversidad que harán que ellos y la organización tengan más éxito.

En cuanto al tiempo, los horarios determinados por los padres son esenciales. Estos horarios se pueden planificar con algo de antelación, pero es posible que algunos padres necesiten más variabilidad en sus horarios que otros. Esto puede significar que las reuniones en horarios poco habituales son más fáciles para los padres; si los niños se duermen antes de las 9 p.m., una reunión a las 9:30 será menos estresante que una a las 5 p.m.

Si bien el apoyo emocional debe incluir recursos financieros (un salario justo, servicios de salud mental y apoyo para el cuidado de los niños), otros empleados también tienen que dar un paso adelante. La empatía y la curiosidad de los compañeros de trabajo, más que el juicio, contribuyen en gran medida a que los padres de niños neurodivergentes se sientan más seguros y comprometidos con su trabajo.

Cuando otros padres y compañeros de trabajo cuentan anécdotas sobre sus propias experiencias para tratar de ayudar, a menudo demuestran lo desinformados que están. Esto puede indicar que compartir experiencias parentales más desafiantes no está bien. En cambio, es importante sentir curiosidad por lo que experimenta un padre de un niño neurodivergente y mantener una mente abierta. Los entrenamientos pueden ayudar. Algunos padres, por supuesto, puede que no quieran compartir más, y hay que respetarlo; en muchos casos, todavía están intentando procesarlo ellos mismos.

Apoyando organizaciones caritativas también es un buen esfuerzo paralelo, pero asegúrese de evitar las organizaciones problemáticas como Autism Speaks *. Al pensar en las organizaciones sin fines de lucro que apoyan a las personas neurodivergentes, analice más de cerca la forma en que abogan por su grupo objetivo. ¿Incluyen a estas personas en su liderazgo y toma de decisiones? ¿Promueven el miedo o la comprensión? Alinearse con las organizaciones que tienen problemas puede enviar el mismo mensaje que no hacer nada en absoluto. De hecho, a veces puede causar más daño.

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Apoyar a los padres de niños neurodivergentes es diferente a los sistemas de apoyo a los que están acostumbradas las empresas, pero no es un gran avance. Estos padres tienen habilidades extremadamente valiosas que solo se aprecian con el tiempo. Apoyarlos es un imperativo tanto moral como económico, especialmente a medida que más empleados comienzan a reconocer la neurodiversidad e identificarse con ella.

Como siempre, escuchar a sus empleados de diferentes orígenes, integrar sus comentarios y experiencias y seguir evolucionando la organización beneficiará sin duda y enormemente a ella y a la sociedad en general. Y si estas conversaciones se vuelven difíciles, puede estar seguro de que padres como nosotros podemos manejarlas.

* Nota del editor del 27 de junio del 23 de junio: Autism Speaks cuestiona la caracterización de algunos de los hechos de la fuente enlazada original. Los autores han actualizado el enlace que proporcionaban en el texto del artículo y puede encontrar más información sobre los datos financieros de la organización en ProPublica Explorador sin fines de lucro.