Dar a los pacientes gravemente enfermos más opciones en cuanto a su atención

Casi todos los profesionales de la salud quieren reducir el despilfarro y los costes innecesarios, hasta que la conversación pasa a centrarse en las enfermedades crónicas avanzadas y los cuidados al final de la vida. Los temores de «desconectar a la abuela», por muy enferma que esté, han retrasado el progreso hacia los cuidados basados en los valores. Como señala Atul Gawande en Ser mortal, «Ese discurso, por muy cuidadosamente redactado que sea, plantea el espectro de una sociedad que se prepara para sacrificar a sus enfermos y ancianos».

Un nuevo modelo clínico basado en un programa avanzado de gestión de enfermedades que uno de nosotros (Brad) desarrolló en Sutter Health, un sistema integrado en el norte de California, demuestra cómo aumentar la calidad y reducir drásticamente los costes. La solución: ayudar a las personas gravemente enfermas a elegir exactamente el tipo de cuidados que quieren y quieren evitar. Este modelo no deja la elección del paciente al azar; está integrado en las operaciones clínicas.

El status quo

Una cuarta parte de todo el dinero de Medicare se gasta en tratamiento durante el último año de vida, y un tercio de los gastos del último año se destinan al último mes antes de la muerte. Durante ese período, el 80% del gasto se destina a tratamientos hospitalarios, gran parte del cual se destinará a unidades de cuidados intensivos (UCI). El modelo médico estadounidense ha dominado los traumatismos, las infecciones y otras afecciones curables, pero fracasa cuando se aplica a las enfermedades crónicas avanzadas.

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Estas enfermedades progresan según su propio ritmo y la recuperación total es poco frecuente. De hecho, algunos tipos de «cuidados habituales», como la quimioterapia para el cáncer en estadio avanzado y las hospitalizaciones múltiples por insuficiencia cardíaca avanzada, parecen acortar la vida, no prolongarlo, en comparación con los cuidados paliativos centrados en la comodidad. En efecto, la idea de «cura» para una enfermedad crónica avanzada es un oxímoron. Sin embargo, cuando los pacientes con estas enfermedades se deterioran, nuestra respuesta por defecto es un tratamiento agresivo en el hospital, aunque la mayoría de esos pacientes afirman que prefieren quedarse lo más seguros y cómodos posible en casa — si se les dio la opción.

El hospicio, que paga Medicare, se diseñó como una alternativa domiciliaria a la atención hospitalaria para el mantenimiento calidad de la vida en el fin de la vida. Sin embargo, para poder optar a un hospicio, los pacientes deben tener una esperanza de vida no superior a seis meses y, a menos que participen en la actual manifestación de Medicare Care Choices, deben renunciar a su derecho a un tratamiento curativo. En consecuencia, muchas personas, sus familias y sus médicos se resisten a los cuidados paliativos hasta que se agoten todas las opciones terapéuticas. Más de una cuarta parte de los pacientes de hospicio se inscriben cuando les quedan menos de tres días de vida, y muchos de ellos vienen directamente de la UCI. Para estas personas, el hospicio no es más que otro servicio de emergencia que se suma al final de un largo asedio de tratamientos hospitalarios.

Un modelo mejor

Se espera que los médicos planifiquen anticipadamente la atención de sus pacientes con enfermedades crónicas. Pero como muchos médicos temen estas conversaciones, no suelen tener lugar. E incluso si lo hacen, las instrucciones anticipadas resultantes pueden resultar inadecuadas, incluso inaccesibles, en una crisis de salud.

Sutter y otros sistemas de salud han estado a la altura del desafío y han combinado las mejores prácticas de los cuidados paliativos y de cuidados paliativos para crear un modelo de cuidados avanzados que extiende los consultorios de los médicos de atención primaria y especializada al hogar del paciente a través de equipos interdisciplinarios de proveedores de cuidados paliativos, administradores de cuidados (enfermeras y trabajadores sociales), personal de salud comunitario, proveedores de cuidados espirituales y otros. El objetivo: ayudar a los pacientes a aclarar y documentar sus preferencias de atención, comunicar esas preferencias a los proveedores y, luego, supervisar su combinación preferida de atención médica y no médica, garantizando que no reciben más ni menos de lo que desean. Al hacer que la elección del paciente se base directamente en un plan de cuidados compartidos, el modelo de cuidados avanzados puede romper el ciclo común de hospitalizaciones rotatorias tardías y, por lo tanto, mejorar la calidad y reducir los costes para los consumidores y los sistemas de salud.

De Sutter Programa de gestión avanzada de enfermedades (AIM), financiado con una subvención de 13 millones de dólares del Centro de Innovación de Medicare y Medicaid (CMMI), obtuvo el más significativo mejora de la calidad y reducción de la utilización o de los costes en toda la cartera de segmentación de pacientes complejos y de alto riesgo de CMMI. De media, AIM ahorró 5 700 dólares por paciente en el último mes de vida y casi el doble durante todo el período de inscripción. Hasta la fecha, el programa ha atendido a más de 16 000 pacientes.

Otros programas similares implementados después del de Sutter, como Sharp HealthCare en San Diego y Aetna, también han dado buenos resultados. Afilado denunció que es Programa de control avanzado de enfermedades de Transitions redujo los costes medios por participante en el último mes de vida a 3.711 dólares, en comparación con los 17.006 dólares de un grupo de control que recibió los cuidados habituales. Tanto los programas de Sutter como los de Sharp tuvieron altos índices de satisfacción por parte de los pacientes, los familiares y los médicos remitentes. De hecho, tres cuartas partes de los médicos encuestados sobre la AIM estuvieron de acuerdo en que «el programa me redujo la carga de trabajo».

Basado en las experiencias de uno de nosotros (Brad) con AIM y otros programas y en un programa de investigación continuo que uno de nosotros (Len) está llevando a cabo sobre mejorar la experiencia de servicio de los pacientes con una enfermedad avanzada, creemos que los modelos de cuidados avanzados deben tener ocho componentes clave:

• Establecen relaciones personales estrechas y duraderas, principalmente en el hogar, entre los pacientes, la familia y el personal.
• Garantizan una comunicación fluida en todos los entornos clínicos para solucionar la fragmentación y los episodios de la atención estándar.
• Alivian el dolor y el sufrimiento que, si no se tratan, perjudican la calidad de vida y fomentan la hospitalización.
• Educan a los pacientes y a sus familias sobre el proceso y el pronóstico de la enfermedad y fomentan un debate abierto sobre todas las opciones de cuidados, incluidos los cuidados paliativos.
• Involucran a los pacientes según sus propios términos y a su propio ritmo para identificar lo que más les importa.
• Documentan las preferencias de cuidado personal a medida que van surgiendo y utilizan los historiales médicos electrónicos o los canales de comunicación tradicionales para transmitir esas preferencias a todos los posibles proveedores.
• Continúan estas conversaciones, documentando y transmitiendo cualquier nueva preferencia de cuidado que pueda surgir a medida que la enfermedad progresa.
• Brindan apoyo a las familias para ayudar a aliviar la carga del cuidado.

Para implementar estas ocho funciones de forma eficaz, es fundamental contratar miembros del equipo cuidadosamente y bien formados. Se les enseña a hablar con franqueza y facilidad sobre temas delicados, como el fracaso del tratamiento y la muerte inminente. Según un director de cuidados citado en Informe del CMMI, «Tener una conversación sobre las opciones para el final de la vida permite a todos respirar». También se espera que ayuden a los pacientes a navegar por el complejo mundo de la medicina clínica.

Un paciente ciego dijo: «La enfermera administradora de casos me acompañó y se quedó a pesar de todo. Mucha gente que va a las citas conmigo me deja y se va. Cuando está ciego, se asusta un poco. Se quedó conmigo y los médicos se lo explicaron todo. Eso es lo que necesito».

El personal, a su vez, se siente satisfecho. En las entrevistas de evaluación de los programas, los administradores de cuidados suelen decir: «Este es el trabajo que tenía que hacer».

Avanzar

Imagínese tener un sistema de salud tan comprometido con mejorar la atención al final de la vida como con el tratamiento de las enfermedades. El modelo de cuidados avanzados ofrece una solución innovadora que beneficia a todas las partes interesadas (pacientes, familiares, proveedores y pagadores) al informar e involucrar directamente a los pacientes gravemente enfermos en la toma de decisiones sobre su atención. El ahorro de costes se debe a evitar los tratamientos que los pacientes no quieren, no al racionamiento de la atención.

Una propuesta para una demostración nacional del modelo de cuidados avanzados está ahora ante el Comité asesor técnico sobre modelos de pago centrado en el médico (PTAC) creada por la Ley de Acceso a Medicare y Reautorización de CHIP de 2015. El PTAC decidirá si recomienda la implementación al secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos. Un enfoque multifacético de la financiación que implique tanto los gastos de gestión de la atención como los ahorros compartidos apoyaría la replicación, la ampliación y la sostenibilidad. El modelo de cuidados avanzados podría ser un elemento importante para migrar el sistema de salud estadounidense de una estructura de pago por servicio impulsada por la oferta a una estructura de pago por valor real. Conectaría la elección, la compasión y la comunicación al cuidado de nuestros ciudadanos más enfermos y vulnerables.