Dar a los pacientes una función activa en su atención médica
por Leonard A. Schlesinger, John Fox

A medida que los modelos de pago y prestación de cuidados cambian en los Estados Unidos, pasando de la atención episódica de pago por servicio a la salud de la población y el reembolso basado en el valor, los líderes de la salud se centran más que nunca en la participación de los pacientes como clave para reducir los costes y mejorar los resultados. Sin embargo, como muchos de nosotros sabemos que hemos intentado gestionar nuestra propia atención o atender a familiares enfermos, el sistema de salud de los EE. UU. rara vez parece que se ha creado para ayudarnos a tener éxito.
Lo que se necesita es un rediseño fundamental de la función del paciente, desde la de receptor pasivo de la atención hasta la de participante activo con responsabilidades definidas, preparado para despacharlos y responsable de los resultados. En otras palabras, tenemos que ver el papel del paciente como un trabajo y, luego, diseñar ese trabajo de tal manera que se obtengan los mejores resultados de salud posibles.
La «carga del tratamiento» del paciente
Los defensores de los pacientes y otras personas que han estudiado el sistema de salud de los EE. UU. han catalogado el grado de trabajo «no remunerado» y sin apoyo que los pacientes asumen al servicio de su propia atención. El paciente promedio y de bajo riesgo debe hacer un seguimiento de las derivaciones a especialistas, surtir y gestionar los medicamentos y cumplir con la fisioterapia y otros regímenes. Dado que los sistemas de software antiguos anteriores a Internet siguen siendo la norma en la mayoría de los entornos hospitalarios, los pacientes también se convierten en mensajeros no remunerados, lo que transfiere datos de salud críticos de un proveedor a otro.
Según un Encuesta de 2015 sobre la experiencia de los pacientes, casi el 30% de los pacientes llevan físicamente las radiografías, los resultados de las pruebas y otros datos de salud importantes del consultorio de un proveedor a otro. Y el 55% afirma que su historial médico falta o está incompleto cuando va al médico.
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Para pacientes que padecen enfermedades crónicas o complejas, como Un artículo de Mayo Clinic argumentó recientemente, la «carga del tratamiento» debe asumirse junto con la «carga de la enfermedad». Un estudio de 2012 citado por los autores del estudio estimó que el autocontrol de una enfermedad crónica exige, en promedio, dos horas de trabajo del paciente cada día, un trabajo que a menudo cuenta con poco apoyo, es estresante y de naturaleza frustrante.
A pesar de todos los artículos que abogan por una «atención centrada en el paciente», este es el cambio que, en última instancia, debemos estar dispuestos a hacer: en lugar de tener a los pacientes como receptores pasivos de la atención, deben ser productores activos de su atención, en asociación y coordinación con los médicos y el personal clínico. Entonces, ¿cuáles son los requisitos para llegar a ese estado final?
Tenga en cuenta el trabajo de los pacientes a lo largo de todo el recorrido de la atención
En primer lugar, tenemos que reconocer y dar cuenta de todo el trabajo de los pacientes que ahora no se reconoce ni se apoya. Esto significa hacer frente a la complejidad de las tareas que los pacientes asumen cuando buscan atención en un número cada vez mayor de entornos: trabajos que varían considerablemente según el nivel de agudeza, el estado de la enfermedad, la demografía, el tipo de seguro, las condiciones socioeconómicas, etc.
Durante años, los hospitales y los grupos médicos, que buscan mejorar la satisfacción de los pacientes, se han centrado principalmente en gestionar y optimizar los episodios de atención aislados. GORRAS las encuestas, por ejemplo, que son el estándar del sector para medir la experiencia del paciente, se centran en la satisfacción de los pacientes con los encuentros individuales en una sola institución.
Pero la forma en que accedemos a la atención y la disfrutamos ha cambiado. Antes teníamos una relación de por vida con un médico de familia, ahora cambiamos de médico con frecuencia debido a problemas de programación, cambios en la cobertura del seguro y otros factores. También es más probable que busquemos atención fuera de los sistemas de salud o de los límites de redes específicas, ya sea mediante visitas de atención de urgencia, consultas virtuales o terapias alternativas. Y sabemos que gran parte de lo que afecta a nuestra salud, para bien o para mal, ocurre entre las visitas. ¿Quién es responsable de medir la experiencia del paciente a lo largo del tiempo y en todos estos entornos de atención dispares?
A medida que avanzamos hacia la salud de la población, y los reembolsos a los proveedores están directamente relacionados con la mejora de los resultados, tenemos que pasar de gestionar los episodios de atención a gestionar todo el recorrido del paciente en todo el ecosistema de atención. La trayectoria del paciente se convierte en el telón de fondo operativo en el que los pacientes, los médicos y el resto del personal y los cuidadores deben desempeñar sus respectivos papeles.
Diseñar intencionalmente el trabajo del paciente en el sistema
Si el paciente quiere tener un trabajo en el proceso de prestación de cuidados, debemos aplicar los mismos principios de diseño del trabajo intencional a su trabajo que a los de los médicos y el personal clínico. En una encuesta reciente sobre liderazgo y participación de los médicos realizada por athenahealth a 2000 médicos, descubrimos que solo el 20% de los médicos encuestados declararon niveles altos de participación en su trabajo. Sin embargo, quienes se mostraron muy comprometidos señalaron algunos factores clave: la confianza en el liderazgo y el sistema, la comunicación y los comentarios abiertos y un entorno de trabajo eficaz desde el punto de vista operativo que les permita ofrecer una atención a los pacientes de alta calidad. No es exagerado sugerir que los pacientes estarían involucrados y motivados por los mismos conductores.
Lo sabemos por la teoría clásica de la gestión (por ejemplo, la obra de J. Richard Hackman y Greg R. Oldham) aplicó y probó en otros contextos de la industria de servicios cómo es un buen diseño de trabajo. Los trabajos bien diseñados, por ejemplo, dan a las personas un papel claramente definido que desempeñar con suficiente autonomía e incluyen comentarios periódicos sobre el desempeño. Esto no solo permite a las personas ejecutar las tareas de forma eficaz, sino que también les da una sensación de significado y satisfacción en su trabajo al ver la conexión entre sus esfuerzos y sus resultados.
A diferencia de este escenario laboral ideal, las funciones y responsabilidades de los pacientes en la actualidad casi nunca están definidas con claridad ni se respaldan plenamente. Los pacientes se dedican de forma rutinaria a tareas frustrantes, como la transferencia de información vital de un proveedor a otro, para las que la tecnología debería diseñarse. Tienen dificultades para acceder a la información que necesitan para ocuparse de sus propios cuidados y reciben pocos comentarios o satisfacción al ver que sus acciones mejoran los resultados. Para que los pacientes estén satisfechos con la atención, motivados para desempeñar su papel, atentos a las pruebas de detección requeridas y cumplan con los cuidados, necesitan el apoyo de un sistema diseñado para ayudarlos a hacer su trabajo de manera eficaz.
Apoye al paciente a través de la tecnología habilitada para la red
Decir que el paciente tiene un trabajo que hacer no sugiere en modo alguno que los pacientes deban asumir la carga de sus responsabilidades sin apoyo. La tecnología es el factor clave del éxito de los pacientes, ya que proporciona la información, la visibilidad y los comentarios que necesitan para hacer su trabajo.
Entonces, ¿qué aspecto tiene esto? Como parte de sus esfuerzos de investigación y desarrollo en torno a la gestión de la salud de la población, athenahealth ha empezado a trazar una serie de viajes de los pacientes relacionados con los distintos tipos de pacientes. El objetivo es entender todos los puntos clave de participación que se necesitan para ayudar al paciente antes, durante y entre las visitas. Naturalmente, el recorrido del paciente y los puntos de participación son muy diferentes para una persona sana de 28 años que para un fumador de 55 años con diabetes e hipertensión. Pero ambos tienen tareas que hacer que solo se pueden hacer de manera eficaz con el apoyo de la tecnología circundante.
Por ejemplo, los datos agregados de una multitud de fuentes (desde historiales médicos electrónicos hasta datos de seguros) se pueden utilizar para ofrecer una imagen completa del paciente. Los sistemas de programación inteligentes y los portales para pacientes ayudan a los pacientes a acceder a la atención cuando lo soliciten. Los recordatorios por mensaje de texto y otros modos ayudan al paciente a llegar a tiempo y preparado. El intercambio abierto de datos permite que la información de salud personal viaje de un proveedor o de un centro a otro, por lo que el paciente no juega al mensajero.
Para los pacientes de alto riesgo, los dispositivos portátiles y las aplicaciones de gestión de la atención les ayudan a cumplir las normas y a estar conectados con los equipos de atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana. La tecnología no puede hacer el trabajo de los pacientes por ellos. Todavía tienen que aceptar el cambio de comportamiento y asumir la responsabilidad por su propio cuidado. Pero puede hacer que su trabajo sea más fácil de hacer, más probabilidades de que sea eficaz y más satisfactorio y gratificante.
Está ampliamente aceptado que nunca alcanzaremos los objetivos del triple objetivo de la atención médica (reducir los costes, mejorar la salud de las poblaciones y mejorar la experiencia de los pacientes) sin poner a los pacientes en el centro de su atención. Sin embargo, para hacerlo de manera eficaz, los líderes de la salud deben hacer algo más que reorganizar las antiguas declaraciones de misión o volver a capacitar a los médicos y al personal de primera línea. Tendrán que reorientar sus ideas para reconocer la labor fundamental del paciente, diseñarla cuidadosamente para adaptarla a nuevos marcos operativos e invertir en la tecnología de red necesaria para respaldarlo todo. Solo cuando los pacientes, los médicos y el personal trabajen juntos, se comprometan plenamente y se les permita hacer lo que cada uno sabe hacer mejor, lograremos los resultados clínicos y financieros que todos buscamos.
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