Dan Ariely habla sobre 23andMe y la carga del conocimiento

El viernes se supo que 23andMe, el proveedor de servicios de pruebas genéticas, creó en torno a un kit de 99 dólares que puede usar en casa, dejaría de proporcionar información de salud a los consumidores mientras el producto se sometía a un proceso de aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos, ya que la FDA considera que la prueba es un dispositivo médico que requiere revisión reglamentaria. Mientras la FDA revise el producto, 23andMe seguirá proporcionando a los clientes datos ancestrales y sin procesar.

Casualmente, justo cuando se publicó la noticia, estaba hablando con el célebre economista conductual Dan Ariely sobre 23andMe. Ariely vio un anuncio de la equipación y su curiosidad lo llevó a hacer el examen. Cuando obtuvo los resultados, sabía que quería dirigir la lente de un investigador hacia ellos, porque «era un caso normal, clásico e incluso exagerado de sobrecarga de información. Quería analizarlo desde el punto de vista de lo que podemos hacer con esta información y qué debemos hacer. También se me ocurrió la idea de que tal vez podríamos utilizarla para nuestra investigación sobre la toma de decisiones». Así que Ariely tiene kits para todos los investigadores de su equipo. Me habló de los resultados de ese experimento y de cómo espera que productos como 23andMe puedan mejorar en función de las ciencias del comportamiento.

¿Qué pasó con los resultados que le hizo pensar que el servicio 23andMe merecía más atención?

Así que obtuve todos estos resultados sobre mi salud y enfermedad futuras y no sabía cómo digerirlos. Era información abrumadora y no necesariamente útil. También estaba preocupada por eso. Me pregunté cómo estaban mis hijos. Así que también tengo kits para mi familia. Y también tengo los kits para todos en mi laboratorio.

¿Cuál fue la reacción a los kits del laboratorio?

Una persona no se hizo el examen porque no quería saberlo. La mayoría de los demás investigadores reaccionaron negativamente a la información que recibieron. Y, en particular, no les gustó que el sistema no lo ayudara a separar las cosas con las que podría hacer algo de las que no podría. Si, por ejemplo, sé que podría tener el colesterol alto, tal vez haya algo que pueda hacer al respecto. Por otro lado, si es probable que tenga cáncer de colon, no sé qué puedo hacer al respecto. Tras la prueba inicial, por lo que sé, nadie de mi laboratorio de investigación volvió al sitio web para obtener más información. La curiosidad impulsó el uso inicial, pero no hubo mucho interés después.

Así que fue insatisfacción con la presentación de los resultados.

Era más que eso. La gente estaba un poco asustada y somos un laboratorio de personas que trabajan en la toma de decisiones. Por otro lado, valoraban mucho el aspecto de buscar familias: dónde se encuentra en el árbol genealógico, cuál es su ascendencia y con quién es pariente. Para mí fue fantástico darme cuenta de que mis hijos eran un 99,7% míos [RISAS].

Dijo que la gente estaba un poco asustada. ¿Cree que 23andMe asusta a la gente para que venda su producto?

No. Pero sí creo que tiene que ver con lo que los psicólogos llaman la carga de la elección. Si un médico le dice que tiene que tomar una decisión sobre qué hacer con un niño muy enfermo, esa elección se convierte en una carga en sí misma, independientemente de los resultados. Se despierta todos los días preguntándose si hizo lo correcto. Si el médico dice «esto es lo que creo que debe hacer», el médico asume la carga. En el caso 23andMe, creo que está sucediendo algo similar, pero es una carga de conocimiento. Si conoce incluso las posibles enfermedades futuras basadas en la genética, ¿ya está pagando un precio por el solo hecho de tener ese conocimiento?

Le daré un ejemplo personal de la carga del conocimiento. Cuando tenía 25 años, los médicos descubrieron que tenía hepatitis C. Uno de mis médicos me dijo que mi esperanza de vida era de 30 años. Más tarde, descubrí que no era cierto y desde entonces me están tratando con interferón y hace muchos años que no tengo la enfermedad. Pero ese número, 30 años, se quedó conmigo. Nunca desapareció. Tengo esa carga de conocimiento. En este caso con 23andMe, el servicio de pruebas está creando una carga ahora mismo y no ayuda a reducirla.

¿Tiene 23andMe la obligación de mejorar con la información?

Creo que quieren mejorar en ello. Su misión es lograr que las personas tomen mejores decisiones. En el ámbito de la información que asusta y preocupa, no es algo fácil de hacer. Conocí gente en 23andMe y están interesados en el bienestar de sus usuarios. Cuando hicimos las pruebas con la gente de mi laboratorio de investigación, les envié un informe con nuestras ideas. Tengo la impresión de que su corazón está en el lugar correcto. Desde mi perspectiva, hacer lo correcto y sacar provecho de forma está perfectamente bien. Empezaron con un punto de partida sencillo: basta con dar a las personas la información y les irá mejor. Ahora 23andMe tiene que afinar el uso de los datos. Tienen que tener conductistas en su personal y utilizarlos para que la información sea más útil. Si cree que puede simplemente dar información a la gente y esperar una buena respuesta, de ninguna manera. Es demasiada información y es demasiado caro emocionalmente.

Entonces, ¿cómo pueden empezar a mejorar?

Si fuera su asesor, tomaría las decisiones en nombre de las personas. Si la prueba revela que tiene un riesgo relativamente alto de cáncer de colon, pero no puede hacer nada al respecto, tal vez ni siquiera se lo digamos, pero seguro que no comience con esta noticia al frente y al centro. Pero, si los resultados sugieren que tiene un riesgo moderado de diabetes que puede controlar cambiando el comportamiento, haría hincapié en ello. Yo empezaría con los antecedentes familiares y el mapeo genético. Es popular y menos controvertido. A continuación, le ofrecería información y sugerencias generales sobre cómo podría mejorar la esperanza y la calidad de vida, en función de resultados que sean procesables. Luego, crearía otra capa a la que costaría más acceder y en esa capa proporcionaría toda la información detallada, incluida la información sobre cosas que están en gran medida fuera de su control. Yo haría que esa capa costara más porque quiero que la gente tome una decisión activa para obtener ese nivel de información. Básicamente quiero asegurarme de que las personas que buscan ese nivel de información quieren invertir en la carga de conocerla. A pesar de todo esto, sigo pensando que la información comunicada tiene que ser mejor.

Sabemos por las investigaciones que la mayoría de las personas son innumerables en lo que respecta al riesgo. No es fácil para nosotros entender lo que significa que tiene una probabilidad entre mil de que le pase algo. ¿Cómo puede comunicar los riesgos, como las probabilidades de que contraiga cáncer de mama, de una manera que no asuste a la gente?

Es un tema muy complejo. Si dice que es probable que tenga Alzheimer, ¿qué significa probable? ¿Y a qué edad? ¿Y con qué severidad? También hay algo llamado focalismo. Incluso si se trata de un resultado que está muy lejos, al denunciarlo, hace que la persona se centre en él y, entonces, exagera su probabilidad o importancia. ¿Está haciendo que la gente se sienta miserable, preocupada y molesta por nada? Ese era un gran eslabón perdido para mí en los resultados.

¿Parece que esto no debería ser un producto de consumo todavía?

Creo firmemente en la tecnología y creo que si se hace bien, 23andMe es un gran producto. Me preocupa mucho que la gente no piense lo suficiente en el futuro, y la falta de reflexión en el futuro es una parte importante de mi investigación. Creo que la habilidad de hacer que la gente mire el futuro de una manera significativa y les ayude a darle forma podría ser muy poderosa. La promesa es enorme, la ejecución ahora mismo no es mi favorita. No quiero que la gente tenga la carga de la información. No quiero asustar a la gente. No quiero que se preocupen innecesariamente. Y sospecho que el simple hecho de dar a las personas toda la información hará que actúen de todo tipo de formas que no son óptimas.

Dijo que le sorprendió el único investigador que nunca usó el kit. Me parece que esa no es una elección óptima, pero sí muy humana.

Esta persona pensaba que no hay mucho que pueda hacer con la mayoría de lo que aprendería, por lo que el examen solo reduciría su disfrute de la vida. Eso es perfectamente válido. Sabemos que muchas personas se hacen pruebas de enfermedades graves todo el tiempo y nunca obtienen los resultados. Es una respuesta humana. Investigamos este tema general una vez. Preguntamos a la gente en un caluroso día de verano en una piscina local cuáles son las probabilidades de que alguien haya orinado en esa piscina en algún momento más temprano del día, y los resultados arrojaron que la mayoría de la gente dijo que algo cercano, un 100 por ciento, era prácticamente seguro que algún niño se orinó en la piscina. Pero la gente seguía usando la piscina. Luego les pedimos que se imaginaran a alguien orinando en esa piscina mientras estaba allí viendo, y les preguntamos qué pensaría si entrara después. Puede averiguar lo que dijeron. A veces, un poco de ambigüedad hace que la vida sea mucho más llevadera.