Un marco para reducir el sufrimiento en la atención sanitaria

Los pacientes sufren, de forma previsible y tan evidente que dan vida a los tópicos. Hacen muecas de dolor. Se estremecen de miedo. Pierden el sueño por la ansiedad y la confusión. Y, mientras sufren, recurren a la medicina en busca de ayuda. Pero la medicina, cada vez más, no les ha proporcionado alivio.

Hace un siglo, poco se podía hacer para alterar el curso de la enfermedad, pero los médicos entendían el sufrimiento y su papel a la hora de abordarlo. Lo reconocían, administraban fármacos para aliviar el dolor y se tomaban el tiempo necesario para dar testimonio de lo que sufrían sus pacientes. Pero en las últimas décadas, los espectaculares avances médicos han hecho que muchas enfermedades sean tratables, y algunas incluso curables. Los médicos superespecializados aprendieron a atacar la enfermedad en varios sistemas de órganos, y el fatalismo ha pasado de moda. Mucho bien ha resultado de esa agresividad y del enfoque estrecho de los médicos, pero el sufrimiento de los pacientes ha pasado del centro del escenario a un segundo plano. El sufrimiento sigue existiendo, por supuesto, pero a menudo se pasa por alto. Quizá se pasa por alto porque los clínicos están muy ocupados centrándose en los detalles técnicos de la atención, o quizá se deba a su incertidumbre sobre cómo responder. De hecho, la profesión evita tan sistemáticamente reconocer el sufrimiento que las revistas médicas ni siquiera utilizan el término para describir la experiencia de un paciente. Se puede decir que los índices de cumplimiento “sufren”, pero no los pacientes. (Véase el ensayo de Thomas H. Lee “The Word that Shall Not Be Spoken” en el New England Journal of Medicine del 7 de noviembre de 2013).

Ha llegado el momento de deconstruir el sufrimiento: desglosarlo en categorías significativas que reflejen la experiencia de los pacientes y ayuden a los cuidadores a identificar oportunidades para reducirlo. Al igual que la ciencia médica ha desglosado las necesidades clínicas de los pacientes y ha creado las especialidades correspondientes, nosotros proponemos un marco para los principales tipos de sufrimiento de los pacientes, de modo que los profesionales sanitarios puedan organizarse para abordar el sufrimiento con mayor eficacia. Nuestra esperanza es que este marco demuestre que el sufrimiento no es ni demasiado vasto ni demasiado vago para ser medido, y que la reducción del sufrimiento puede servir así como un objetivo de rendimiento global para los proveedores.

Creemos que un enfoque integral para medir y reducir el sufrimiento no es sólo un imperativo ético; tiene sentido estratégico para las organizaciones sanitarias. Aquellas que puedan categorizar, medir y mitigar con mayor precisión el sufrimiento de sus pacientes se verán recompensadas con una mayor cuota de mercado, así como con la fidelidad y retención de los médicos y demás personal. Este personal se enorgullecerá y se sentirá motivado por el propósito compartido de reducir el sufrimiento, más de lo que es posible con objetivos únicamente económicos. A partir de nuestra experiencia en la atención directa al paciente y en la medición de la experiencia del paciente, creemos que cuando se deconstruye el sufrimiento -es decir, se desmenuza para revelar los componentes subyacentes distintos y abordables- en lugar de deconstruir a los pacientes reduciéndolos a la suma de un conjunto de enfermedades o síntomas, se tiene la oportunidad de dejar al paciente entero y ofrecerle una atención verdaderamente centrada en él.

Tipos de sufrimiento

Para que cualquier marco de categorización sea útil, debe conducir lógicamente a respuestas distintas y eficaces. Como muestra la tabla siguiente, empezamos dividiendo el sufrimiento en el que es inevitable (por ejemplo, el dolor causado por una enfermedad) frente al que puede evitarse (por ejemplo, los retrasos y la confusión antes o después de realizar el diagnóstico). Para el sufrimiento que es inevitable, los proveedores de atención sanitaria deben organizarse para anticipar, detectar y mitigar la angustia de los pacientes. Para el sufrimiento que es evitable, los proveedores deben desempeñar estas mismas funciones, pero también tienen el deber de medir y aplicar estrategias que prevengan la disfunción que causa el sufrimiento.

Sufrimiento inevitable

El sufrimiento inevitable se divide en dos grandes tipos: el sufrimiento debido a la enfermedad y el sufrimiento debido al tratamiento. Antes y después del diagnóstico, los pacientes pueden tener un sufrimiento inevitable debido directamente a la enfermedad concreta que padecen. La enfermedad o sus complicaciones pueden causar dolor, otros síntomas o una función reducida. Más allá de estas cuestiones clínicas, conocer su diagnóstico suele generar ansiedad y miedo, o una sensación de pérdida de control. Puede cuestionar las relaciones y alterar los planes de vida.

Una vez que los pacientes empiezan a recibir tratamiento para su enfermedad o afección, a menudo experimentan un sufrimiento inevitable derivado de dicho tratamiento. El tratamiento puede causar efectos secundarios, dolor, incomodidad o pérdida de funciones, tanto si finalmente conduce a la recuperación como si sólo ralentiza su deterioro. Además, los pacientes pueden sentirse confusos y ansiosos por tener que navegar por un territorio desconocido: tanto las estructuras físicas como los procesos, a menudo arcanos, del sistema sanitario. Y el propio tratamiento puede resultar aterrador.

Aunque estos dos tipos de sufrimiento pueden ser inevitables, no son intratables - y, de hecho, abordarlos constituye la agenda de muchas, si no la mayoría, de las interacciones entre pacientes y clínicos. En esas interacciones, los médicos en particular tienden a centrarse en el sufrimiento clínico: reducir los síntomas, tratar la enfermedad subyacente y controlar los efectos secundarios. Pero todos los clínicos tienen oportunidades adicionales de mitigar el sufrimiento psicosocial proporcionando información, orientando a los pacientes sobre el entorno extraño, reconociendo y ayudando a reducir su ansiedad y sus miedos, mostrando compasión y estableciendo confianza.

Sufrimiento evitable

La tercera categoría de sufrimiento -el sufrimiento evitable que se deriva de una disfunción en la prestación de la atención sanitaria- es un tipo que los pacientes no prevén pero que los cuidadores suelen aceptar como “parte de la vida”. Las complicaciones evitables son una de las causas de ese sufrimiento, pero hay otras mucho más frecuentes. Los pacientes soportan esperas para las citas, los resultados de las pruebas y las explicaciones, e incluso para que sus cuidadores se comuniquen entre sí sobre su atención. Una mala coordinación conduce a una comunicación confusa con los pacientes. Las transiciones y traspasos accidentados, o una aparente falta de preocupación por la seguridad, erosionan la confianza de los pacientes. Todo ello puede alimentar la ansiedad, la frustración y el miedo. El hecho de que los pacientes “especiales”, como los familiares y amigos de los clínicos, a menudo avancen por el sistema sin retrasos demuestra que esas esperas y dejaciones son, de hecho, fuentes de sufrimiento evitables.

Medir el sufrimiento

El primer paso para reducir el sufrimiento debe ser medirlo. Hoy en día, nuestros datos sobre la experiencia de los pacientes demuestran que, contrariamente a lo que se suponía antes, los pacientes siempre han relativizado las ofertas no clínicas como las comodidades de la hospitalidad o las interacciones de los servicios como la buena comida y el aparcamiento; importan algo, pero ni de lejos tanto como la calidad de la atención, el control del dolor, la claridad de la comunicación, el apoyo emocional, la toma de decisiones compartida y la coordinación de la atención. Estos factores son esenciales para generar confianza y seguridad, que a su vez son esenciales para reducir el sufrimiento. Sin duda, los entornos relajantes, la cortesía y la capacidad de respuesta excepcionales e incluso las comodidades diseñadas para distraer a los pacientes de sus preocupaciones pueden ayudar a reducir el sufrimiento, pero lo que ha cambiado es la dependencia de esas tácticas como eje principal para mejorar la atención. Lo que también ha cambiado es la comprensión de que los defectos en la atención existen de verdad. Antes de la transparencia, las mejoras en la experiencia del paciente se describían a menudo como intentos de “deleitar” o “asombrar” a los pacientes porque se había asumido implícitamente que la atención ya era uniformemente buena. Con la llegada de los datos públicos, ahora está claro que existen oportunidades significativas para remediar los déficits en la atención.

Una cuestión fundamental y mensurable que afecta a los tres tipos de sufrimiento es el dolor, cuya causa inevitable puede ser la enfermedad (por ejemplo, el cáncer) o el tratamiento (cirugía) del paciente. Sin embargo, el dolor que no se detecta (porque los médicos no preguntan) o no se trata lo suficiente representa un sufrimiento evitable. El dolor en sí no es la única forma de sufrimiento; si no se responde a los pacientes con empatía y sentido de la urgencia, los cuidadores aumentan su ansiedad y miedo, al tiempo que erosionan su confianza.

Otra fuente medible de sufrimiento evitable es la experiencia de los pacientes con la coordinación del personal. La experiencia de los pacientes de un mal traspaso, la falta de un conocimiento coherente de su plan de tratamiento, las opiniones contradictorias o un comportamiento poco colegiado entre sus cuidadores genera ansiedad. De hecho, las evaluaciones de los pacientes sobre el grado en que el personal colaboró para atenderles representan el correlato individual más fuerte de sus evaluaciones generales del hospital (la correlación con la calificación HCAHPS del hospital es de 0,90).

A medida que se ha ido comprendiendo la importancia de los informes de los pacientes sobre su experiencia, los proveedores se han dado cuenta de que necesitan datos fiables, y más de ellos, para poder analizar las oportunidades de mejora a niveles más granulares. Así, los proveedores necesitan datos suficientes para poder segmentar los análisis en función de las características de los pacientes y las variables del proveedor, hasta el nivel del médico individual. Segmentar por zonas geográficas (es decir, unidades de atención al paciente), turnos o días de la semana ayuda a las organizaciones a identificar cuándo y dónde las disfunciones pueden estar causando sufrimiento a los pacientes. Idealmente, las evaluaciones de los pacientes sobre sus experiencias y otros resultados deberían recogerse continuamente para todos los pacientes como parte de su atención y para apoyar la mejora de la organización.

Vincular los episodios de atención, recopilar evaluaciones en tiempo real de los pacientes y comprender plenamente el riesgo o la capacidad de recuperación que los pacientes aportan a la experiencia asistencial transformará nuestra comprensión del sufrimiento que existe y del que infligimos a través de la disfunción. Las futuras medidas de calidad podrán ampliar el concepto de sufrimiento para incorporar medidas de disparidad en el sufrimiento entre poblaciones de pacientes.

Reducir el sufrimiento

Proporcionar de forma fiable una atención clínica basada en pruebas es esencial para reducir el sufrimiento de los pacientes, pero no es la única forma. De hecho, una atención clínica excelente es “necesaria pero no suficiente”. Como ya se ha comentado, los cuidadores también deben generar confianza y aliviar la ansiedad.

Los escépticos pueden preguntarse si es posible una mejora cualitativa en el control de la ansiedad, la confusión y el miedo. De hecho, dicha mejora ya está en marcha, como demuestran los datos sobre la experiencia de los pacientes recogidos de pacientes que reciben atención de hospitales, grupos ambulatorios y otros proveedores. Este progreso parece estar impulsado en particular por la mejora de la comunicación entre enfermeras, el control del dolor y la coordinación de los cuidados. No obstante, estos datos también demuestran una marcada variabilidad entre los proveedores en estas medidas, y oportunidades de mejora para todos.

Irónicamente, esta variabilidad es motivo de optimismo, ya que revela que esa mejora es posible. Los pacientes que nos conmueven, que se convierten en nuestros favoritos o que, como amigos o familiares, tienen categoría VIP y por los que, por tanto, nos desvivimos, nos ayudan a comprender lo que significa abordar el sufrimiento. La brecha entre cómo los tratamos y cómo tratamos a todos los demás demuestra la distancia que debemos recorrer y las oportunidades de mejora.

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